PACIENTES Y FAMILIAS

Programas de educación, soporte y acompañamiento a pacientes y familias

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El Institut Guttmann ofrece toda una serie de programas de acompañamiento, apoyo, orientación e información dirigidos a los pacientes que siguen tratamiento y a sus familias. Estos ayudan a minimizar la amenaza percibida por las pérdidas sufridas tras una lesión de origen neurológico, y sirven para potenciar los recursos, propios y comunitarios de los que disponen, para afrontar la nueva situación, a fin de facilitar su proceso de recuperación y adaptación.

Intervenciones dirigidas a familiares y/o cuidadores

Las sesiones dirigidas a las familias tienen el objetivo de darles el soporte, la orientación y la información que necesitan en el momento del ingreso y durante su estancia hospitalaria. Es muy importante, en casos como los que tratamos en el Instituto Guttmann, que la familia se sienta acompañada, ya que el entorno próximo de las personas con una discapacidad de origen neurológico sobrevenido sufren un gran impacto y deben afrontar los cambios físicos y neuropsicológicos (emocionales, psicológicos, cognitivos y conductuales) que derivan de la lesión neurológica, así como las modificaciones producidas en las relaciones que se habían establecido entre sus miembros, y la alteración de las expectativas y objetivos de la unidad familiar. La familia es un elemento fundamental en la rehabilitación de la persona afectada por una discapacidad de origen neurológico.

Destacamos: – Celebración de la 4ª edición del Programa de cuidador experto en daño cerebral con una participación de 13 familias. – Durante el año 2019 se han realizado 71 sesiones del Punto de Encuentro con una asistencia de 423 personas y 24 temáticas de interés diferentes. – El 69% de los asistentes a las sesiones de formación a familias y cuidadores son mujeres y el 31% hombres. El grupo más numeroso de cuidadores son los progenitores seguidos por la pareja. En relación al nivel de estudios, el 43% tiene estudios universitarios, el 43% estudios secundarios y un 14% estudios primarios.

Educación a pacientes

Así, el Instituto Guttmann ofrece Sesiones de formación a pacientes, donde se les aporta información básica sobre temas relacionados con la discapacidad que han adquirido y su enfoque emocional. Estos encuentros son conducidos siempre por un neuropsicólogo con experiencia y se enriquecen con la posibilidad de la ayuda mutua, entre pacientes que se enfrentan a retos similares. Continuamos con La Voz del Paciente donde generamos dinámicas que permiten escuchar los comentarios, opiniones y sugerencias de los pacientes y las familias, de una manera humana y cercana que facilita la comunicación y la comprensión y que fomenta la oportunidad que supone compartir experiencias y puntos de vista.

Programa Ubuntu

Desde el Área de Trabajo Social del Institut Guttmann se puso en marcha en el transcurso del 2018 el Programa UBUNTU, una iniciativa que tiene como objetivo detectar y actuar de manera urgente y positiva en la resolución o atenuación de aquellas situaciones de vulnerabilidad que afecten a los pacientes / familias, y que sufren o pueden estar sufriendo marginación, abusos o exclusión social.

El programa incluye:

– Protocolo de detección de situaciones de precariedad, vulnerabilidad y exclusión social.
– Protocolo de identificación de un posible maltrato en niños, mujeres (violencia de género) y presuntas situaciones de incapacidad cognitiva.
– Protocolo de fragilidad psicosocial, que desarrolla el Equipo de Asesoramiento y Apoyo Especializado (EASE) en intervenciones domiciliarias y comunitarias.
– Programa de participación activa «La voz del Paciente».
– Programa de «Becas-Tratamiento» creadas para evitar que cualquier persona, por falta de recursos, pueda quedar sin algún tratamiento innovador que, siéndole necesario, no está incluido en la cartera pública de servicios sanitarios.

Perfiles de personas atendidas:

– Familias en situación precaria.
–  Familias con capacidad limitada de apoyo personal al paciente.
– Personas sin familia y sin ingresos económicos.

Durante el año 2019 se han atendido 23 personas con un total de 45 servicios entre compras puntuales, préstamos de ropa, lavandería, banco de alimentos, alojamientos en fundaciones, etc.

Programa de Voluntariado

Ser voluntario en el Institut Guttmann es mucho más que hacer una acción concreta, más que ayudar o acompañar puntualmente a una persona en el momento de vulnerabilidad o necesidad. Ser voluntario es estar comprometido y trabajar a favor de un colectivo, es descubrir la solidaridad y la participación no como el resultado de una acción, sino como una opción de convivencia.

De esta manera contribuimos a construir un modelo de sociedad mejor, más justo y sobre todo, más humano. Durante el año 2019, el Institut Guttmann puso en marcha un programa de voluntariado renovado con un nuevo enfoque, planificación, perfiles, tareas, etc. Los resultados han sido magníficos, pues en un año hemos más que doblado el número de voluntarios.

Las principales actividades que realizan los voluntarios son de acompañamiento, ayuda en gestiones, salidas urbanas, acompañamiento a pruebas médicas, formación, traducción, apoyo en actividades lúdicas y de recreo, etc.

Durante 2019 se han realizado un total de 636 servicios de voluntariado, se han dado de alta 34 nuevos voluntarios que han realizado 1.003 horas de voluntariado.

Programa de Participación e Inclusión Social

Durante 2019, se ha puesto en marcha un nuevo Programa de Participación e Inclusión Social Hospitalaria con un equipo formado por diferentes integrantes del Área de Trabajo Social y la incorporación de la figura de una integradora social.

El propósito del Programa de Participación e Inclusión Social (PPIS) es el de favorecer la confortabilidad de los pacientes atendidos y de su entorno afectivo, a través de una oferta de actividades lúdicas, artísticas y socioeducativas, en el ámbito cotidiano del hospital y desde una atención en las personas, y sus familias.

Las actividades / talleres se realizan fuera del horario de tratamiento Intensivo rehabilitador y la participación es totalmente voluntaria, tanto para los pacientes como para los familiares que también pueden participar. Durante todo el año se han celebrado un total de 78 actividades con 411 participantes, de los cuales 144 son pacientes, 297 familiares y 37 voluntarios. El índice de satisfacción de las actividades ha sido de 9,7 sobre 10.