Procedimiento por el que, de manera objetiva y sistematizada, evaluamos los resultados del proceso rehabilitador a corto, medio y largo plazo para determinar el beneficio de nuestro proceso terapéutico sobre la funcionalidad, la calidad de vida y la participación comunitaria de las personas que atendemos en nuestro instituto, y la efectividad de la metodología de trabajo empleada. Esto nos permite conocer la evolución de nuestros resultados y compararlos con los de otros centros especializados en neurorrehabilitación a nivel internacional.
A cada paciente, en función del tipo y severidad de la lesión, se le aplican diferentes escalas, homologadas internacionalmente: en el ingreso, a lo largo del proceso terapéutico, al alta clínica y en evaluaciones periódicas posteriores (2 y 5 años) .
A continuación se presentan los resultados de los pacientes que en el año 2019 finalizaron su proceso neurorrehabilitador en el Institut Guttmann y que son mayores de 16 años.
Resultados al Alta Clínica. Pacientes con Lesión Medular
Durante el 2019, finalizaron su proceso neurorrehabilitador 180 pacientes adultos con lesión medular, de los cuales el 66% presentaba una paraplejia y el 34% una tetraplejia.
| Tipo de Lesión | ||
| Paraplejia completa | 42 | 23,33% |
| Paraplejia incompleta | 77 | 42,78% |
| Tetraplejia completa | 11 | 6,11% |
| Tetraplejia incompleta | 50 | 27,78% |
| Total | 180 |
El nivel de estudios más frecuente entre la población atendida es de primaria (39%), seguido de los estudios secundarios (28%) y superiores (25%). La edad media fue de 53 años y la mayoría fueron hombres (68%).
En el 56% de los casos, el origen de la lesión es de carácter médico frente a un 44% que tiene un origen traumático.
Una vez finalizado el proceso rehabilitador, el 89,84% de los pacientes ha regresado a su domicilio habitual, mientras que un 10% ha requerido una alternativa institucional de carácter transitorio o definitivo. Durante los últimos 10 años, este porcentaje se ha mantenido estable con mínimas variaciones (media de 89%).
Dos años después del alta asistencial, sólo un 2% de los pacientes reingresa por alguna complicación derivada de su discapacidad, principalmente de carácter urológico, traumatológico, de cirugía reparadora, etc.
Respecto de la funcionalidad alcanzada, en las siguientes tablas se muestra como nuestros pacientes consiguen unos niveles funcionales iguales a los esperados para el nivel de su lesión y equivalentes a los que se obtienen en los principales centros de rehabilitación de Europa y de los EEUU. La funcionalidad la medimos con la escala internacional Functional Independence Measure (FIM), y agrupando los pacientes según el nivel neurológico de la escala ASIA (American Spinal Injury Association) que es la clasificación internacional de las lesiones medulares y que agrupa la su severidad en categorías A, B, C y D. Hecho que, posteriormente, nos permite comparar nuestros resultados con los de los principales hospitales de EEUU.
En cuanto a las lesiones motoras completas (ASIA A i B):
| C1-C3 | C4 | C5 | C6 | C7-C8 | D1-D9 | D10-L1 | L2-S5 | |
| IG | 15 | 28 | — | — | 59 | 63 | 75 | 83 |
| Modelo SCI | 13 | 18 | 23 | 27 | 50 | 76 | 80 | 84 |
En cuanto a las lesiones incompletas severas (ASIA C):
| C1-C3 | C4 | C5 | C6 | C7-C8 | D1-D9 | D10-L1 | L2-S5 | |
| IG | 22 | 34 | — | — | 58 | 70 | 71 | — |
| Modelo SCI | 13 | 20 | 24 | 33 | 66 | 76 | 82 | 83 |
En cuanto a las lesiones incompletas moderadas (ASIA D):
| C1-C3 | C4 | C5 | C6 | C7-C8 | D1-D9 | D10-L1 | L2-S5 | |
| IG | 63 | 76 | 72 | 63 | 82 | 79 | 74 | 75 |
| Modelo SCI | 82 | 47 | 85 | 83 | 85 | 89 | 87 | 88 |
La escala FIM mide la capacidad de independencia del paciente para realizar las actividades de la vida diaria (AVDs). La FIM tiene un rango de valores de 13 a 91 puntos, por lo que cuanto más alta es la puntuación, mejor es el nivel de funcionalidad motora del paciente. El Modelo SCI se ha extraído de la guía de práctica clínica “Outcomes Following Traumatic Spinal Cord Injury: Clinical Practice Guidelenes for Health-Care Profesionales” (Consortium for Spinal Cord Medicine 1999).
Para podernos comparar en funcionalidad a nivel europeo, utilizamos el Spinal Cord Injury Measure (SCIM III), la escala de valoración funcional que utiliza el Grupo EMSC (European Multicenter Study about Spinal Cord Injury), asociación que integra los mejores hospitales de rehabilitación europeos; entre ellos, el nuestro. Tal como se muestra en la siguiente figura, los pacientes del Institut Guttmann obtienen resultados equivalentes a los del resto de hospitales europeos estudiados.
La escala SCIM III mide la independencia funcional de manera específica en las lesiones medulares. Tiene un rango de valores de 0 a 100 puntos, por lo que cuanto más alta es la puntuación, más independiente es la persona (0 dependencia completa, 100 independencia total).
Después del tratamiento neurorehabilitador, la percepción de la calidad de vida (CdV) mejora en el 67% de los casos.
Estos resultados se obtienen a partir de la faceta de Calidad de Vida Global de la escala WHOQOL-BREF. Tiene un rango de valores de 1 a 5 en una escala tipo Likert, de modo que cuanto más alta es la puntuación, más elevada es la percepción de calidad de vida de la persona.
A partir de un análisis predictivo sobre los factores que determinan la percepción de la calidad de vida en el alta, se puede concluir que la presencia de síntomas de depresión en el ingreso determinan de manera estadísticamente significativa la percepción de calidad de vida al alta.
Desde el Institut Guttmann se presta apoyo psicológico desde el ingreso a todos los pacientes con lesión medular a partir de un tratamiento personalizado. Los resultados de la intervención psicológica son positivos, ya que mejoran los síntomas de depresión (en más de la mitad de los casos) y en consecuencia aumenta la percepción positiva global de la calidad de vida de nuestros pacientes.
El estado de depresión se mide a partir de la escala HADS, Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria. El cuestionario está formado por 14 ítems divididos en dos subescalas de Ansiedad (HAD-A) y Depresión (HAD-D), cada una de ellas consta de 7 ítems que se valoran en una escala de tipo Likert con puntuaciones de 0 a 3, correspondiente a la puntuación 0 a la respuesta más favorable y 3 a la respuesta menos favorable. Las puntuaciones de cada subescala oscilan entre 7 y 21. A mayor puntuación mayor riesgo de presencia de sintomatología y de malestar emocional.
Resultados al Alta Clínica. Pacientes con Daño Cerebral Adquirido
Durante el 2019, finalizaron su proceso neurorrehabilitador especializado e intensivo 385 pacientes adultos, de los cuales el 27% era de origen traumático (TCE, traumatismo craneoencefálico), el 53% de origen vascular (MVC, enfermedad vascular cerebral) y el 20% derivado de otras patologías.
| Tipo de Lesión | ||
| Traumatismo craneoencefálico (TCE) | 104 | 27,01% |
| Ictus (MVC) | 205 | 53,25% |
| Otro Daño Cerebral no traumático (DCNT) | 76 | 19,74% |
| Total | 385 |
El nivel de estudios más frecuente entre la población atendida es la secundaria (36%), seguido de los estudios primarios (35%) y superiores (27%). Su edad media fue de 49 años y la mayoría de los pacientes fueron hombres (67%).
Mayoritariamente el origen de la lesión es de carácter médico (73%) frente a un 27% de los casos que son de origen traumático.
Una vez finalizado el proceso rehabilitador, el 89% de los pacientes vuelve a su domicilio, sólo un 11% ha requerido una alternativa institucional de carácter transitorio o definitivo. Este porcentaje está en torno a lo que se viene manifestando en los últimos años (88%).
Dos años después del alta asistencial, sólo un 3,8% de los pacientes reingresa por alguna complicación derivada de su discapacidad (principalmente del aparato digestivo y/o traumatología)
Respecto a la funcionalidad diferenciamos entre:
- Resultados al Alta Clínica. Pacientes con Traumatismo Craneoencefálico
De los 104 pacientes con TCE atendidos por tratamiento y rehabilitación, el 76,2% presentaba al ingreso una afectación grave según la Glasgow Coma Scale.
Una de las escalas de valoración administradas para podernos comparar con el TBIMS (Traumatic Brain Injury Modelo Systems, EE.UU.)[1] es la Disability Rating Scale (DRS), con la que constatamos que tenemos evoluciones equiparables. Nuestros pacientes han pasado de una discapacidad grave al ingreso a una discapacidad moderadamente grave al alta, con una mejora de 4,62 puntos de media.
* La DRS es una escala diseñada para la valoración de los pacientes que han sufrido un TCE moderado severo. La puntuación total de la DRS oscila entre 0 (ausencia de discapacidad) y 29 (estado vegetativo extremo), por tanto cuanto más bajo es el valor de puntuación, mejor es la situación funcional del paciente. Se considera la seguiente clasificación en grupos: 2-3 discapacidad parcial, 4-6 discapacidad moderada, 7-11 discapacidad moderadamente grave, 12-16 discapacidad grave, 17-21 discapacidad extremadamente grave, 22-24 estado vegetativo, 25-29 estado vegetativo extremo. Actualmente, el TBIMS está formado por 16 TBI Model System Centers y 3 TBI Model System Follow-up Centers, esponsorizados por el National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research, Administration for Community Living, U.S. Department of Health and Human Services.
[1] Ver https://www.tbindsc.org/StaticFiles/Presentations/2019%20TBIMS%20National%20Database%20Update.pdf [Consultado el 17 de febrero de 2020]También observamos una mejora en la funcionalidad alcanzada, medida con la escala Functional Independence Measure (FIM), donde se ha obtenido un incremento de 24,41 puntos en el FIM Total, objetivando la ganancia tanto en el aspecto cognitivo como en el motor . En la figura siguiente se muestran las medias de la escala al ingreso y al alta, separado por áreas y en total.
* La escala FIM mide la capacidad de independencia del paciente para realizar las actividades de la vida diaria (AVDs). El FIM-Cognitivo tiene un rango de valores de 5 a 35 puntos y el FIM-Motor de 13 a 91 puntos. El FIM-Total resulta de la suma de las dos áreas (cognitiva y motora) y la puntuación va de 18 a 126 puntos, por lo que cuanto más alta es la puntuación, mejor es el nivel de funcionalidad del paciente.
- Resultados en el Alta Clínica. Pacientes con Enfermedad Vascular Cerebral
Los 205 pacientes con este diagnóstico que han recibido el alta clínica tenían una edad media de 52 años. Para valorar su funcionalidad, se administra la escala de Barthel, donde obtenemos una mejora media de 26,06 puntos al alta del paciente respecto de su ingreso. Si observamos cómo se distribuyen las medias en la figura siguiente, nuestros pacientes han pasado de una dependencia grave en el momento del ingreso a una dependencia moderada en el momento del alta.
*La Escala de Barthel, ampliamente validada para este perfil de pacientes, mide la capacidad de independencia del paciente para realizar las actividades de la vida diaria AVDs-. La amplitud de la escala varía de 0 a 100, siendo 0 la dependencia total y 100 la autonomía funcional plena para la realización de las AVDs. Se ha considerado como referencia la clasificación de Shah et al, Improving Index for Stroke Rehabilitation (J Clin Epidemiol 1989). Esta considera los siguientes grupos: 0-20 dependencia total, 21-60 dependencia grave, 61-90 dependencia moderada, 91-99 dependencia escasa, 100 independencia.
- Resultados en el Alta Clínica. Pacientes con otras causas de Daño Cerebral
Han finalizado el proceso rehabilitador 76 pacientes con otro daño cerebral no traumático, derivado de tumores, anoxias, infecciones, etc. Su media de edad fue de 50 años.
En relación con la funcionalidad alcanzada, en la siguiente figura se muestra como nuestros pacientes consiguen una mejora del nivel funcional, tanto en el área cognitiva como en la motora. En la valoración total, se obtiene una mejora de 15,65 puntos de la alta respecto del ingreso.
* La escala FIM mide la capacidad de independencia del paciente para realizar las actividades de la vida diaria (AVDs). El FIM-Cognitivo tiene un rango de valores de 5 a 35 puntos y el FIM-Motor de 13 a 91 puntos. El FIM-Total resulta de la suma de las dos áreas (cognitiva y motora) y la puntuación va de 18 a 126 puntos, por lo que cuanto más alta es la puntuación, mejor es el nivel de funcionalidad del paciente.
Valoración de la situación social en el alta respecto al inicio del proceso rehabilitador
La Escala de Valoración SocioFamiliar del Institut Guttmann (EVSF-IG) tiene por objetivo contribuir a conocer y valorar la situación personal y sociofamiliar del paciente dado y ayuda a detectar situaciones de riesgo o problemática social para hacer una intervención adecuada a las necesidades de cada paciente.
Para el análisis de los datos, hemos comparado la puntuación total de los pacientes al ingreso con la puntuación total al alta (diferencia entre ambos valores). Según datos del año 2019, en el 49% de los casos ha mejorado la situación sociofamiliar, en el 32% se mantiene y en el 19% empeora.
Los resultados se han calculado con el EVSF-IG, que es una adaptación de la Escala de Valoración Sociofamiliar de Gijón. Esta escala nos permite clasificar a los pacientes según 4 categorías (Sin dificultades sociales ≤ 5 puntos; Leves dificultades sociales de 6 a 9 puntos; Importantes dificultades sociales de 10 a 14 puntos y Graves dificultades sociales ≥ 15 puntos
Respecto al tipo de lesión, los casos de ictus y otro daño cerebral no traumático son los que mejoran su situación sociofamiliar con mayor frecuencia.
Resultados a los dos (2) años y a los cinco (5) años del alta clínica
La rehabilitación alcanza su verdadero sentido y utilidad sanitario cuando, del resultado de su práctica, conseguimos personas que, a pesar de sus limitaciones funcionales, son capaces de ejercer al máximo posible su autonomía funcional y pueden llevar a cabo su proyecto vital con dignidad, independencia y calidad de vida, al tiempo que con una participación social activa.
Para que esto sea posible, es necesario garantizar a todos una rehabilitación de calidad, pero es imprescindible contar, además, con unas leyes y una sociedad inclusivas, respetuosas con la diversidad funcional y que promuevan una efectiva equiparación de oportunidades.
Esto es lo que procuramos medir mediante las evaluaciones periódicas que realizamos a todos nuestros expacientes (LM y DCA), a los 2 y 5 años de haber finalizado su proceso rehabilitador en nuestro hospital. En estas evaluaciones periódicas, además de descartar cualquier patología derivada de su lesión que pudiera pasar inadvertida, se valoran, entre otros aspectos, su autonomía, su calidad de vida y su grado de participación social.
En este contexto, se administra el Community Integration Questionnaire (CIQ) que proporciona una medida de integración en la comunidad después de una lesión. Consiste en 15 puntos relacionados con la competencia en el hogar, la integración social y las actividades productivas.
