PACIENTS I FAMÍLIES

Resultats del procés rehabilitador

Resultats del procès rehabilitador

Procediment pel qual, de manera objectiva i sistematitzada, avaluem els resultats del procés rehabilitador a mig, curt i llarg termini per determinar el benefici del nostre procés terapèutic sobre la funcionalitat, la qualitat de vida i la participació comunitària de les persones que atenem al nostre institut, i l’efectivitat de la metodologia de treball emprada. Això ens permet conèixer l’evolució dels nostres resultats i comparar-los amb els d’altres centres especialitzats en neurorehabilitació a nivell internacional.

A cada pacient, en funció del tipus i severitat de la lesió, se li apliquen diferents escales, homologades internacionalment: a l’ingrés, al llarg del procés terapèutic, a l’alta clínica i en avaluacions periòdiques posteriors (2 i 5 anys).

A continuació es presenten els resultats dels pacients que l’any 2019 van finalitzar el seu procés neurorehabilitador a l’Institut Guttmann i que són majors de 16 anys.

Resultats a l’Alta Clínica. Pacients amb Lesió Medul·lar

Durant el 2019, varen finalitzar el seu procés neurorehabilitador 180 pacients adults amb lesió medul·lar, dels quals el 66% presentava una paraplegia i el 34% una tetraplegia.

Tipus de Lesió
Paraplegia completa4223,33%
Paraplegia incompleta7742,78%
Tetraplegia completa116,11%
Tetraplegia incompleta5027,78%
Total180

El nivell d’estudis més freqüent entre la població atesa és la primària (39%), seguit dels estudis secundaris (28%) i superiors (25%). L’edat mitjana fou de 53 anys i la majoria van ser homes (68%).

En el 56% dels casos, l’origen de la lesió és de caràcter mèdic envers un 44% que té un origen traumàtic.

Un cop finalitzat el procés rehabilitador, el 89,84% dels pacients ha retornat al seu domicili habitual, mentre que un 10% ha requerit una alternativa institucional de caràcter transitori o definitiu. Durant els darrers 10 anys, aquest percentatge s’ha mantingut estable amb mínimes variacions (mitjana de 89%).

Dos anys després de l’alta assistencial, només un 2% dels pacients reingressa per alguna complicació derivada de la seva discapacitat, principalment de caràcter urològic, traumatològic, de cirurgia reparadora, etc.

Respecte de la funcionalitat assolida, en les següents taules es mostra com els nostres pacients aconsegueixen uns nivells funcionals iguals als esperats pel nivell de la seva lesió i equivalents als que s’obtenen en els principals centres de rehabilitació d’Europa i dels EUA. La funcionalitat la mesurem amb l’escala internacional Functional Independence Measure (FIM), i agrupant els pacients segons el nivell neurològic de l’escala ASIA (American Spinal Injury Association) que és la classificació internacional de les Lesions Medul·lars i que agrupa la seva severitat en categories A, B, C i D. Fet que, posteriorment, ens permet comparar els nostres resultats amb els dels principals hospitals dels EUA.

Pel que fa a les lesions motores completes (ASIA A i B):

C1-C3C4C5C6C7-C8D1-D9D10-L1L2-S5
IG152859637583
Model SCI1318232750768084
C – Cervical D – Dorsal L – Lumbar S – Sacra

Pel que fa a les lesions incompletes severes (ASIA C):

C1-C3C4C5C6C7-C8D1-D9D10-L1L2-S5
IG2234587071
Model SCI1320243366768283
C – Cervical D – Dorsal L – Lumbar S – Sacra

Pel que fa a les lesions incompletes moderades (ASIA D):

C1-C3C4C5C6C7-C8D1-D9D10-L1L2-S5
IG6376726382797475
Model SCI8247858385898788
C – Cervical D – Dorsal L – Lumbar S – Sacra

L’escala FIM mesura la capacitat d’independència del pacient per realitzar les activitats de la vida diària (AVDs). La FIM té un rang de valors de 13 a 91 punts, de manera que quan més alta és la puntuació, millor és el nivell de funcionalitat motora del pacient. El Model SCI s’ha extret de la guia de pràctica clínica “Outcomes Following Traumatic Spinal Cord Injury: Clinical Practice Guidelenes for Health-Care Professionals” (Consortium for Spinal Cord Medicine 1999).

Per poder-nos comparar en funcionalitat a nivell europeu, utilitzem l’Spinal Cord Injury Measure (SCIM III), l’escala de valoració funcional que utilitza el Grup EMSCI (European Multicenter Study about Spinal Cord Injury), associació que integra els millors hospitals de rehabilitació europeus; entre ells, el nostre. Tal com es mostra a la següent figura, els pacients de l’Institut Guttmann obtenen resultats equivalents als de la resta d’hospitals europeus estudiats.

Comparació EMSCI - Guttmann

L’escala SCIM III mesura la independència funcional de manera específica en les lesions medul·lars. Té un rang de valors de 0 a 100 punts, de manera que quan més alta és la puntuació, més independent és la persona (0 dependència completa, 100 independència total).

Després del tractament neurorehabilitador, la percepció de la qualitat de vida (QdV) millora en el 67% dels casos.

Comparació de la percepció de la QdV Ingrés - Alta

Aquests resultats s’obtenen a partir de la faceta de Qualitat de Vida Global de l’escala WHOQOL-BREF. Té un rang de valors de 1 a 5 en una escala tipus Likert, de manera que quan més alta és la puntuació, més elevada és la percepció de qualitat de vida de la persona.

A partir d’una anàlisi predictiva sobre els factors que determinen la percepció de la qualitat de vida a l’alta, es pot concloure que la presencia de símptomes de depressió a l’ingrés determinen de manera estadísticament significativa la percepció de qualitat de vida a l’alta.

Des de l’Institut Guttmann es presta suport psicològic des de l’ingrés a tots els pacients amb lesió medul·lar a partir d’un tractament personalitzat. Els resultats de la intervenció psicològica són positius, ja que milloren els símptomes de depressió (en més de la meitat dels casos) i en conseqüència augmenta la percepció positiva global de la qualitat de vida dels nostres pacients.

Millora de l'estat de depressió Ingrés - Alta

L’estat de depressió es mesura a partir de l’escala HADS, Escala de Ansietat i Depressió Hospitalària. El qüestionari està format per 14 ítems dividits en dues subescales d’Ansietat (HAD-A) i Depressió (HAD-D), cada una d’elles consta de 7 ítems que es valoren en una escala de tipus Likert amb puntuacions de 0 a 3, corresponent a la puntuació 0 a la resposta més favorable i 3 a la resposta menys favorable. Les puntuacions de cada subescala oscil·len entre 7 i 21. A major puntuació major risc de presència de simptomatologia i de malestar emocional.

Resultats a l’Alta Clínica. Pacients amb Dany Cerebral Adquirit

Durant el 2019, varen finalitzar el seu procés neurorehabilitador especialitzat i intensiu 385 pacients adults, dels quals el 27% era d’origen traumàtic (TCE, traumatisme cranioencefàlic), el 53% d’origen vascular (MVC, malaltia vascular cerebral) i el 20% derivat d’altres patologies.

Tipus de Lesió
Traumatisme cranioencefàlic (TCE)10427,01%
Ictus (MVC)20553,25%
Altre Dany Cerebral no traumàtic (DCNT)7619,74%
Total385

El nivell d’estudis més freqüent entre la població atesa és la secundària (36%), seguit dels estudis primaris (35%) i superiors (27%). La seva edat mitjana ha estat de 49 anys i la majoria dels pacients van ser homes (67%).

Nivell d'estudis
Distribució per sexe

Majoritàriament l’origen de la lesió és de caràcter mèdic (73%) envers en un 27% dels casos que és d’origen traumàtic.

Origen de la lesió

Un cop finalitzat el procés rehabilitador, el 89% dels pacients torna al seu domicili, només un 11% ha requerit una alternativa institucional de caràcter transitori o definitiu. Aquest percentatge està al voltant del què es ve manifestant els darrers anys ( 88%).

Retornen al seu domicili

Dos anys després de l’alta assistencial, només un 3,8% dels pacients reingressa per alguna complicació derivada de la seva discapacitat (principalment de l’aparell digestiu i/o traumatologia).

Respecte a la funcionalitat diferenciem entre:

  • Resultats a l’Alta Clínica. Pacients amb Traumatisme Cranioencefàlic

Dels 104 pacients amb TCE atesos per tractament i rehabilitació, el 76,2% presentava a l’ingrés una afectació greu segons la Glasgow Coma Scale.

Una de les escales de valoració administrades per a poder-nos comparar amb el TBIMS (Traumatic Brain Injury Model Systems, EUA)[1] és la Disability Rating Scale (DRS), amb la que constatem que tenim evolucions equiparables. Els nostres pacients han passat d’una discapacitat greu a l’ingrés a una discapacitat moderadament greu a l’alta, amb una millora de 4,62 punts de mitjana.

Comparació TBIMS - Guttmann

* La DRS és una escala dissenyada per a la valoració dels pacients que han patit un TCE moderat sever. La puntuació total de la DRS oscil·la entre 0 (absència de discapacitat) i 29 (estat vegetatiu extrem), per tant quant més baix és el valor de puntuació, millor és la situació funcional del pacient. Es considera la següent classificació en grups: 2-3 discapacitat parcial, 4-6 discapacitat moderada, 7-11 discapacitat moderadament greu, 12-16 discapacitat greu, 17-21 discapacitat extremadament greu, 22-24 estat vegetatiu, 25-29 estat vegetatiu extrem. Actualment, el TBIMS està format per 16 TBI Model System Centers i 3 TBI Model System Follow-up Centers, esponsoritzats pel National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research, Administration for Community Living, U.S. Department of Health and Human Services.

[1] Veure https://www.tbindsc.org/StaticFiles/Presentations/2019%20TBIMS%20National%20Database%20Update.pdf [Consultat el 17 de febrer de 2020]

També observem una millora en la funcionalitat assolida, mesurada amb l’escala Functional Independence Measure (FIM), on s’ha obtingut un increment de 24,41 punts al FIM Total, objectivant el guany tant en l’aspecte cognitiu com en el motor. En la figura següent es mostren les mitjanes de l’escala a l’ingrés i a l’alta, separat per àrees i en total.

Comprativa Capacitat d'independència Ingrés - Alta

* L’escala FIM mesura la capacitat d’independència del pacient per realitzar les activitats de la vida diària (AVDs). El FIM-Cognitiu té un rang de valors de 5 a 35 punts i el FIM-Motor de 13 a 91 punts. El FIM-Total resulta de la suma de les dues àrees (cognitiva i motora) i la puntuació va de 18 a 126 punts, de manera que quan més alta és la puntuació, millor és el nivell de funcionalitat del pacient.

  • Resultats a l’Alta Clínica. Pacients amb Malaltia Vascular Cerebral

Els 205 pacients que han rebut l’alta clínica per aquest diagnòstic tenien una edat mitjana de 52 anys. Per a valorar la seva funcionalitat, s’administra l’escala de Barthel, on obtenim una millora mitjana de 26,06 punts a l’alta del pacient respecte del seu ingrés. Si observem com es distribueixen les mitjanes a la figura següent, els nostres pacients han passat d’una dependència greu a l’ingrés a una dependència moderada a l’alta.

Comprativa Capacitat d'independència Ingrés - Alta

* L’Escala de Barthel, àmpliament validada per a aquests pacients, mesura la capacitat d’independència del pacient per realitzar les activitats de la vida diària ‑AVDs-. L‘amplitud de l’escala varia de 0 a 100, essent 0 la dependència total i 100 l’autonomia funcional plena per la realització de les AVDs. S’ha considerat com a referència la classificació de Shah et al, Improving Index for Stroke rehabilitation (J Clin Epidemiol 1989). Aquesta considera els següents grups: 0-20 dependència total, 21-60 dependència greu, 61-90 dependència moderada, 91-99 dependència escassa, 100 independència.

  • Resultats a l’Alta Clínica. Pacients amb Altres Causes de Dany Cerebral

Han finalitzat el procés rehabilitador 76 pacients amb altre dany cerebral no traumàtic, derivat de tumors, anòxies, infeccions, etc. La seva mitjana d’edat ha estat de 50 anys.

En relació a la funcionalitat assolida, en la següent figura es mostra com els nostres pacients aconsegueixen una millora del nivell funcional, tant en l’àrea cognitiva com en la motora. En la valoració total, s’obté una millora de 15,65 punts de l’alta respecte de l’ingrés.

Comprativa Capacitat d'independència Ingrés - Alta

* L’escala FIM mesura la capacitat d’independència del pacient per realitzar les activitats de la vida diària (AVDs). El FIM-Cognitiu té un rang de valors de 5 a 35 punts i el FIM-Motor de 13 a 91 punts. El FIM-Total resulta de la suma de les dues àrees (cognitiva i motora) i la puntuació va de 18 a 126 punts, de manera que quan més alta és la puntuació, millor és el nivell de funcionalitat del pacient.

Valoració de la situació social a l’alta respecte a l’inici del procés rehabilitador

L’Escala de Valoració Sociofamiliar de l’Institut Guttmann (EVSF-IG) té per objectiu contribuir a conèixer i valorar la situació personal i sociofamiliar del pacient atès i ajuda a detectar situacions de risc o problemàtica social per tal de fer una intervenció adequada a les necessitats de cada pacient.

Per a l’anàlisi de les dades, hem comparat la puntuació total dels pacients a l’ingrés amb la puntuació total a l’alta (diferència entre ambdós valors). Segons dades de l’any 2019, en el 49% dels casos ha millorat la situació sociofamiliar, en el 32% es manté i en el 19% empitjora.

Compració Situació Sociofamiliar Ingrés - Alta

Els resultats s’han calculat amb l’EVSF-IG, la qual és una adaptació de l’Escala de Valoració Sociofamiliar de Gijón. Aquesta escala ens permet classificar els pacients segons 4 categories (Sense dificultats socials ≤ 5 punts; Lleus dificultats socials de 6 a 9 punts; Importants dificultats socials de 10 a 14 punts i Greus dificultats socials ≥ 15 punts).

Respecte al tipus de lesió, els casos d’ictus i altre dany cerebral no traumàtic són els que milloren la seva situació sociofamiliar amb major freqüència.

Respecte al tipus de lesió, els casos d’ictus i altre dany cerebral no traumàtic són els que milloren la seva situació sociofamiliar amb major freqüència.
Resultats als dos (2) anys i als cinc (5) anys de l’alta clínica

La rehabilitació assoleix el seu veritable sentit i utilitat sanitari quan, del resultat de la seva pràctica, aconseguim persones que, malgrat les seves limitacions funcionals, són capaces d’exercir al màxim possible la seva autonomia funcional i poden dur a terme el seu projecte vital amb dignitat, independència i qualitat de vida, alhora que amb una participació social activa.

Per a que això sigui possible, és necessari garantir a tothom una rehabilitació de qualitat, però és del tot imprescindible comptar, a més, amb unes lleis i una societat inclusives, respectuoses amb la diversitat funcional i que promoguin una efectiva equiparació d’oportunitats.

Això és el que procurem mesurar mitjançant les avaluacions periòdiques que realitzem a tots els nostres ex pacients (LM i DCA), als 2 i 5 anys d’haver finalitzat el seu procés rehabilitador al nostre hospital. En aquestes avaluacions periòdiques, a més de descartar qualsevol patologia derivada de la seva lesió que pogués passar inadvertida, es valoren, entre d’altres aspectes, la seva autonomia, la seva qualitat de vida i el seu grau de participació social.

En aquest context, s’administra el Community Integration Questionnaire (CIQ) que proporciona una mesura d’integració a la comunitat després d’una lesió. Consisteix en 15 punts relacionats amb la competència a la llar, la integració social i les activitats productives. A continuació es presenta un recull de quins resultats obtenen els nostres pacients en alguns dels seus ítems:

Dany Cerebral Adquirit
Lesió Medul·lar