2020 PACIENTES Y FAMILIAS

Programas de educación, soporte y acompañamiento a pacientes y familias

acompanyament

El Institut Guttmann dispone de toda una serie de programas de acompañamiento, apoyo, orientación e información dirigidos a los pacientes que siguen tratamiento y a sus familias. Estos ayudan a minimizar la amenaza percibida por las pérdidas sufridas tras una lesión de origen neurológico, y sirven para potenciar los recursos, propios y comunitarios de los que disponen, para afrontar la nueva situación, a fin de facilitar su proceso de recuperación y adaptación.

Intervenciones dirigidas a familiares y/o cuidadores

Las sesiones dirigidas a las familias tienen el objetivo de darles el soporte, la orientación y la información que necesitan en el momento del ingreso y durante su estancia hospitalaria. Es muy importante, en casos como los que tratamos en el Institut Guttmann, que la familia se sienta acompañada, ya que el entorno próximo de las personas con una discapacidad de origen neurológico sobrevenido sufren un gran impacto y deben afrontar los cambios físicos y neuropsicológicos (emocionales, psicológicos, cognitivos y conductuales) que derivan de la lesión neurológica, así como las modificaciones producidas en las relaciones que se habían establecido entre sus miembros, y la alteración de las expectativas y objetivos de la unidad familiar. La familia es un elemento fundamental en la rehabilitación de la persona afectada por una discapacidad de origen neurológico.

En 2020 ha sido un año durante el cual y debido a la situación de emergencia pandémica y todas las restricciones que la misma exigía, nos hemos visto obligados a restringir y en algunas ocasiones, incluso eliminar, muchas de las actividades de formación y educación a pacientes y familias. Esto, nos ha obligado a reinventarnos y dirigir nuestra relación con ellos a través de métodos telemáticos en la mayoría de las ocasiones.

Así, durante 2020 hemos llevado a cabo el Programa de Apoyo a Familiares de pacientes ingresados ​​en el Instituto Guttmann durante el período de aislamiento social por la Covid-19 se ha centrado en:

  • Organización de un Punto de Atención Telefónica con el fin de poder dar información y apoyo de forma más completa y continuada a todos los pacientes ingresados ​​en cada una de las 4 Unidades de Hospitalización para paliar la marca de contacto presencial con un total de 2.668 llamadas telefónicas. El objetivo de las llamadas era:

– Informar directamente a la familia, facilitando el contacto diario de los aspectos más cotidianos, y sobre todo desculpabilizar la ausencia.
– Dar tranquilidad y confianza a las familias.
– Espacio de acompañamiento y escucha activa.
– Alternativa para poder resolver aspectos prácticos: contactos familiares, medidas de protección, resolución de dudas o inquietudes.

  • Apoyo en la gestión en la recogida de ropa y utensilios personales entre familiares y pacientes. Dado que durante un período de tiempo prolongado y debido a la aplicación de medidas bioseguridad del hospital con el objetivo de evitar contagios, los familiares no podían acceder al hospital, tanto desde Trabajo social como Enfermería, han realizado una valiosa labor de apoyo en esta gestión.
  • Puesta en marcha en el SiiDON de la “Plataforma Covid-19” creada específicamente para difundir y dar pautas, ejercicios, vídeos y recomendaciones para pacientes y familias durante y después del confinamiento. Aquí podían encontrar información general sobre el coronavirus, rutinas diarias para mejorar el rendimiento cognitivo, pautas para las familias para la gestión de las alteraciones conductuales, ejercicios de fisioterapia y terapia ocupacional, gestión de situaciones de crisis y pautas de salud y hábitos saludables.

La iniciativa tuvo muy buena acogida con un incremento muy importante en el número de inscritos, un 86% más de vistas y más de 23.000 visitas los primeros 4 meses y más de 80.000 a lo largo de todo el año. Esta actuación ha sido reconocida como Buena Práctica por la Fundación Campus Arnau d’Escala y el Departamento de Trabajo, Asuntos Sociales y Familias en la jornada “Derechos e Innovación en los servicios a las personas en tiempos de crisis”.

  • Programa de apoyo a la salud cerebral durante el confinamiento a través de herramientas telemáticas de estimulación cognitiva

Durante la primera quincena de abril, ante la situación de pandemia generada por la Covid-19 y los síntomas que el confinamiento podía ocasionar a la población mayor de 50 años, el Institut Guttmann decidió poner en marcha una versión abierta de la plataforma Guttmann, NeuroPersonalTrainer®, el Open GNPT, para que aquellas personas con un mayor riesgo de sufrir patologías neurológicas o psiquiátricas pudieran hacer ejercicios desde casa que los ayudaran a estimular su cerebro y mantenerlo activo durante el confinamiento. La aplicación permitía seleccionar entre más de 50 tareas relacionadas con la atención, el cálculo, el razonamiento y la memoria. El entrenamiento cognitivo es una buena opción en situaciones de confinamiento o aislamiento para centrar y dirigir nuestra atención, al menos durante un periodo de tiempo, hacia actividades cognitivas que desafíen nuestra capacidad de pensar, nos ayuden a tener una mente activa y a funcionar mejor en nuestra vida cotidiana, optimizando los recursos de nuestro cerebro. Un total de 3.500 personas se conectaron y realizaron más de 90.000 tareas cognitivas.

Programas de educación, apoyo y acompañamiento a familiares de pacientes ingresados ​​en el período de aislamiento social debido a la Covid-19

El Institut Guttmann ofrece toda una serie de programas de acompañamiento, apoyo, orientación e información dirigidos a los pacientes que siguen tratamiento y a sus familias. Estos ayudan a minimizar la amenaza percibida por las pérdidas sufridas tras una lesión de origen neurológico, y sirven para potenciar los recursos, propios y comunitarios de los que disponen, para afrontar la nueva situación, a fin de facilitar su proceso de recuperación y adaptación.

Sin embargo, este año y con motivo de la pandemia y las restricciones, a partir del día 14 de marzo todas las sesiones informativas del Punto de Encuentro se tuvieron que suspender. Lo mismo sucedió con las sesiones de formación a pacientes, grupos de ayuda mutua y experiencias como la Voz del Paciente.

Antes del 14 de marzo se habían realizado 14 sesiones del Punto de Encuentro con una asistencia de 163 personas y 12 temáticas de interés diferentes. El 78,20% de los asistentes a las sesiones de formación a familias y cuidadores son mujeres y el 24,80% hombres. El grupo más numeroso de cuidadores son los progenitores seguidos por la pareja.

Con el objetivo de continuar ofreciendo el programa del “Punto de Encuentro” a las familias y los pacientes, el último trimestre del año pusimos en marcha una iniciativa consistente en la digitalización de estas cápsulas para compartirlas virtualmente.

Programa Ubuntu

Desde el Área de Trabajo Social del Institut Guttmann se lidera el Programa UBUNTU, una iniciativa que tiene como objetivo detectar y actuar de manera urgente y positiva en la resolución o atenuación de aquellas situaciones de vulnerabilidad que afecten a los pacientes / familias, y que sufren o pueden estar sufriendo marginación, abusos o exclusión social.

El programa incluye:

– Protocolo de detección de situaciones de precariedad, vulnerabilidad y exclusión social.
– Protocolo de identificación de un posible maltrato en niños, mujeres (violencia de género) y presuntas situaciones de incapacidad cognitiva.
– Protocolo de fragilidad psicosocial, que desarrolla el Equipo de Asesoramiento y Apoyo Especializado (EASE) en intervenciones domiciliarias y comunitarias.
– Programa de participación activa “La voz del Paciente”.
– Programa de “Becas-Tratamiento” creadas para evitar que cualquier persona, por falta de recursos, pueda quedar sin algún tratamiento innovador que, siéndole necesario, no está incluido en la cartera pública de servicios sanitarios.

Perfiles de personas atendidas:

– Familias en situación precaria.
–  Familias con capacidad limitada de apoyo personal al paciente.
– Personas sin familia y sin ingresos económicos.

Durante el año 2020 se han atendido 25 personas con un total de 35 servicios relacionados con: compra de ropa, lavandería, condonación ortesis a la seguridad social, banco de alimentos, utensilios del baño e higiene, etc. Para la realización del programa durante el 2020 se han destinado un total de 9.547,78 €.

Voluntariado

Ser voluntario en el Institut Guttmann es mucho más que hacer una acción concreta, más que ayudar o acompañar puntualmente a una persona en el momento de vulnerabilidad o necesidad. Ser voluntario es estar comprometido y trabajar a favor de un colectivo, es descubrir la solidaridad y la participación no como el resultado de una acción, sino como una opción de convivencia.

De esta manera contribuimos a construir un modelo de sociedad mejor, más justo y sobre todo, más humano. Durante el año 2019, el Institut Guttmann puso en marcha un programa de voluntariado renovado con un nuevo enfoque, planificación, perfiles, tareas, etc. Los resultados han sido magníficos, pues en un año hemos más que doblado el número de voluntarios.

Las principales actividades que realizan los voluntarios son de acompañamiento, ayuda en gestiones, salidas urbanas, acompañamiento a pruebas médicas, formación, traducción, apoyo en actividades lúdicas y de recreo, etc.

Durante 2020 se han realizado un total de 222 horas de servicios de voluntariado entre acompañamientos, asistencias religiosas, actividades lúdicas y de recreo, entre otros.

Programa de Participación e Inclusión Social

Durante 2019, se ha puesto en marcha un nuevo Programa de Participación e Inclusión Social Hospitalaria con un equipo formado por diferentes integrantes del Área de Trabajo Social y la incorporación de la figura de una integradora social.

El propósito del Programa de Participación e Inclusión Social (PPIS) es el de favorecer la confortabilidad de los pacientes atendidos y de su entorno afectivo, a través de una oferta de actividades lúdicas, artísticas y socioeducativas, en el ámbito cotidiano del hospital y desde una atención en las personas, y sus familias.

Debido a la pandemia, el día 14 de marzo el hospital se vio obligado a suspender todas las actividades del Programa de Animación. Sin embargo, antes de esa fecha y además de las actividades del calendario habitual (arte, baloncesto, cine, ganchillo, lectura y yoga), se celebraron otras actividades con colaboración de terceros:

  • Exposición de Arte con el artista y médico Joan Dalmau (enero).
  • Concierto de habaneras a cargo de los barrigones de Girona (enero).
  • Celebración del Carnaval con la actuación de Verissimus y un taller de chocolate con el Chocolatero de Taradell (febrero).
  • También para Carnaval, taller de collares realizado entre los pacientes y sus familiares (febrero)
  • Exposición de arte a cargo de un grupo de arpilleras inmigrantes de Badalona (marzo)

Durante todo el año 2020 se han celebrado un total de 34 sesiones habituales con 166 participantes y 8 sesiones con personal externo con un total de 144 asistentes, de los cuales un 59% son mujeres y un 41%, hombres. El índice de satisfacción de las actividades ha sido de 9,4 sobre 10.