2020 PACIENTS I FAMÍLIES

Programes d’educació, suport i acompanyament a pacients i famílies

acompanyament

L’Institut Guttmann ofereix tota una sèrie de programes d’acompanyament, suport, orientació i informació dirigits als pacients que segueixen tractament i a llurs famílies. Aquests ajuden a minimitzar l’amenaça percebuda per les pèrdues sofertes després d’una lesió d’origen neurològic, i serveixen per a potenciar els recursos, propis i comunitaris dels que disposen,  per afrontar la nova situació, a fi de facilitar el seu procés de recuperació i adaptació.

Intervencions dirigides a familiars i/o cuidadors

Les sessions dirigides a les famílies tenen l’objectiu de donar-los-hi el suport, l’orientació i la informació que necessiten en el moment de l’ingrés i durant la seva estada hospitalària. És molt important, en casos com els que tractem a l’Institut Guttmann, que la família se senti acompanyada, ja que l’entorn proper de les persones amb una discapacitat d’origen neurològic sobrevingut pateixen un gran impacte i han d’afrontar els canvis físics i neuropsicològics (emocionals, psicològics, cognitius i conductuals) que deriven de la lesió neurològica, així com les modificacions produïdes en les relacions que s’havien establert entre els seus membres, i l’alteració de les expectatives i objectius de la unitat familiar. La família és un element fonamental en la rehabilitació de la persona afectada per una discapacitat d’origen neurològic.

El 2020 ha estat un any durant el qual i degut a la situació d’emergència pandèmica i totes les restriccions que la mateixa exigia,  ens hem vist obligats a restringir i en algunes ocasions, fins i tot eliminar, moltes de les activitats de formació i educació a pacients i famílies. Això, ens ha obligat a reinventar-nos i dirigir la nostra relació envers ells a través de mètodes telemàtics en la majoria de les ocasions.

Així, durant el 2020 hem portat a terme el Programa de Suport a Familiars de pacients ingressats a l’Institut Guttmann durant el període d’aïllament social per la Covid-19 s’ha centrat en:

  1. Organització d’un Punt d’Atenció Telefònica amb la finalitat de poder donar informació i suport de forma mes complerta i continuada a tots els pacients ingressats a cadascuna de les 4 Unitats d’Hospitalització per pal·liar la marca de contacte presencial amb un total de 2.668 trucades telefòniques.  L’objectiu de les trucades era:
  • Informar directament a la família, facilitant el contacte diari dels aspectes mes quotidians, i sobre tot desculpabilitzant l’absència.
  • Donar tranquil·litat i confiança a les famílies.
  • Espai d’acompanyament i escolta activa.
  • Alternativa per poder resoldre aspectes pràctics: contactes familiars, mesures de protecció, resolució de dubtes o inquietuds.
  • Suport en la gestió en la recollida de roba i estris personals entre familiars i pacients. Atès que durant un període de temps prolongat i degut a l’aplicació de mesures bioseguretat de l’hospital amb l’objectiu d’evitar contagis, els familiar no podein accedir a l’hospital, tant des de Treball social com Infermeria, han realitzat una valuosa tasca de suport en aquesta gestió.
  • Posada en marxa al SiiDON de la “Plataforma Covid-19” creada específicament per difondre i donar pautes, exercicis, vídeos i recomanacions per a pacients i famílies durant i després del confinament. Aquí podien trobar informació general sobre el coronavirus, rutines diàries per millorar el rendiment cognitiu, pautes per les famílies per a la gestió de les alteracions conductuals, exercicis de fisioteràpia i teràpia ocupacional,  gestió de situacions de crisis i pautes de salut i hàbits saludables.

La iniciativa va tenir molt bona rebuda amb un increment molt important  en el nombre d’inscrits, un 86% mes de visualitzacions i més de 23.000 visites els primers 4 mesos i més de 80.000 al llarg de tot l’any. Aquesta actuació ha estat reconeguda com a Bona Pràctica per la Fundació Campus Arnau d’Escala i el Departament de Treball, Afers Socials i Famílies dins la jornada “Drets i Innovació en els serveis a les persones en temps de crisi”.

  1. Programa de suport a la salut cerebral durant el confinament a través d’eines telemàtiques d’estimulació cognitiva

Durant la primera quinzena d’abril, davant la situació de pandèmia generada per la covid-19 i els símptomes que el confinament podia ocasionar a la població major de 50 anys, l’Institut Guttmann va decidir posar en marxa una versió oberta de la plataforma Guttmann, NeuroPersonalTrainer®, l’Open GNPT, perquè aquelles persones amb un major risc de patir patologies neurològiques o psiquiàtriques poguessin fer exercicis des de casa que els ajudessin a estimular el seu cervell i mantenir-lo actiu durant el confinament. L’aplicació permetia seleccionar entre més de 50 tasques relacionades amb l’atenció, el càlcul, el raonament i la memòria. L’entrenament cognitiu és una bona opció en les situacions de confinament o aïllament per centrar i dirigir la nostra atenció, al menys durant un període de temps, cap a activitats cognitives que desafiïn la nostra capacitat de pensar, ens ajudin a tenir una ment activa i a funcionar millor en la nostra vida quotidiana, optimitzant els recursos del nostre cervell. Un total de 3.500 persones es van connectar i van realitzar més de 90.000 tasques cognitives.

Programes d’educació, suport i acompanyament a familiars de pacients ingressats en el període d’aïllament social a causa de la Covid-19

L’Institut Guttmann ofereix tota una sèrie de programes d’acompanyament, suport, orientació i informació dirigits als pacients que segueixen tractament i a llurs famílies. Aquests ajuden a minimitzar l’amenaça percebuda per les pèrdues sofertes després d’una lesió d’origen neurològic, i serveixen per a potenciar els recursos, propis i comunitaris dels que disposen,  per afrontar la nova situació, a fi de facilitar el seu procés de recuperació i adaptació.

Tanmateix, enguany i amb motiu de la pandèmia i les restriccions, a partir del dia 14 de març totes les sessions informatives del Punt de Trobada es van haver de suspendre. El mateix va succeir amb les sessions de formació a pacients, grups d’ajuda mútua i experiències com la Veu del Pacient.

Abans del 14 de març s’havien realitzat 14 sessions del Punt de Trobada amb una assistència de 163  persones i  12 temàtiques d’interès diferents. El 78,20 % dels assistents a les sessions de formació a famílies i cuidadors són dones i el 24,80 % homes. El grup més nombrós de cuidadors són els progenitors seguits per la parella.

Amb l’objectiu de continuar oferint el programa del “Punt de Trobada” a les famílies i als pacients, l’últim trimestre de l’any vam posar en marxa una iniciativa consistent en la digitalització d’aquestes càpsules per compartir-les virtualment.

Programa Ubuntu

Des de l’Àrea de Treball Social de l’Institut Guttmann es va posar  en marxa en el decurs del 2018 el Programa UBUNTU, una iniciativa que  té com a objectiu detectar i actuar de manera urgent i positiva en la resolució o atenuació d’aquelles situacions de vulnerabilitat que afectin els pacients/famílies, i que pateixen o poden estar patint marginació, abusos o exclusió social.

El programa inclou:

– Protocol de detecció de situacions de precarietat, vulnerabilitat i exclusió social.
– Protocol d’identificació de possibles situacions de maltractaments en infants, dones (violència de gènere) i presumptes situacions d’incapacitat cognitiva.
– Protocol de fragilitat psicosocial, que desenvolupa l’Equip d’Assessorament i Suport Especialitzat (EASE) en intervencions domiciliaries i comunitàries.
– Programa de participació activa “La veu del Pacient”.
– Programa de “Beques-Tractament” creades per evitar que qualsevol persona, per manca de recursos, pugui quedar sense algun tractament innovador que, sent-li necessari, no està inclòs en la cartera pública de serveis sanitaris.

Perfils de persones ateses:

– Famílies en situació precària.
– Famílies amb capacitat limitada de suport personal al pacient.
– Persones sense família i sense ingressos econòmics.

Durant l’any 2020 s’han atès 25 persones amb un total de 35 serveis relacionats amb: compra de roba, bugaderia, condonació ortesi a la seguretat social, banc d’aliments, estris de bany i higiene, etc. Per a la realització del programa durant el 2020 s’han destinat un total de 9.547,78€.

Programa de Voluntariat

Ser voluntari a l’Institut Guttmann és molt més que fer una acció concreta, més que ajudar o acompanyar puntualment a una persona en moment de vulnerabilitat o necessitat. Ser voluntari és estar compromès i treballar a favor d’un col·lectiu, és descobrir la solidaritat i la participació no com el resultat d’una acció, sinó com una opció de convivència. D’aquesta manera contribuïm a construir un model de societat millor, més just i sobretot, més humà.

Durant l’any 2020, l’activitat dels voluntaris s’ha portat a terme únicament durant els mesos de gener i febrer, atès que a partir del mes de març i amb motiu de l’estat d’alarma a causa de la pandèmia, l’hospital va decidir suspendre tots els serveis relacionats amb l’acompanyament a pacients.

Les principals activitats que realitzen els voluntaris són d’acompanyament, ajuda en gestions, sortides urbanes, acompanyament a proves mèdiques, formació, traducció, suport en activitats lúdiques i d’esbarjo, etc.

Durant 2020 s’han realitzat un total de 222 hores de serveis de voluntariat entre acompanyaments, assistències religioses, activitats lúdiques i d’esbarjo, entre d’altres.

Programa de Participació i Inclusió Social

Durant 2019, s’ha posat en marxa un nou Programa de Participació i Inclusió Social Hospitalària amb un equip format per diferents integrants de l’Àrea de Treball Social i la incorporació de la figura d’una integradora social.

El propòsit del Programa de Participació i Inclusió Social (PPIS) és el d’afavorir la confortabilitat dels pacients atesos i del seu entorn afectiu, a través d’una oferta d’activitats lúdiques, artístiques i socioeducatives, en l’àmbit quotidià de l’hospital i des d’una atenció en les persones, i les seves famílies.

A causa de la pandèmia, el dia 14 de març l’hospital es va veure obligata a suspendre totes les  activitats del Programa d’Animació. Tanmateix, abans d’aquesta data i a  més de les activitats del calendari habitual (art, bàsquet, cinema, ganxet, lectura i ioga), es van celebrar altres activitats amb col·laboració de tercers:

  • Exposició d’Art amb l’artista i metge Joan Dalmau (gener).
  • Concert d’havaneres a càrrec dels Panxuts de Girona (gener).
  • Celebració del Carnestoltes amb l’actuació de Verissiums i un taller de xocolata amb el Xocolater de Taradell (febrer).
  • També per Carnestoltes, taller de collarets realitzat entre els pacients i els seus familiars (febrer)
  • Exposició d’art a càrrec d’un grup d’arpilleres immigrants de Badalona (març)

Durant tot l’any 2020 s’han celebrat un total de  34 sessions habituals amb 166 participants i 8 sessions amb personal extern amb un total de 144 assistents, dels quals un 59% són dones i un 41%, homes. L’índex de satisfacció de les activitats ha estat de 9,4 sobre 10.