2020 PACIENTES Y FAMILIAS

Resultados del proceso rehabilitador

RESULTATS DEL PROCÈS

Procedimiento por el que, de manera objetiva y sistematizada, evaluamos los resultados del proceso rehabilitador a medio, corto y largo plazo para determinar el beneficio de nuestro proceso terapéutico sobre la funcionalidad, la calidad de vida y la participación comunitaria de las personas que atendemos en nuestro instituto, y la efectividad de la metodología de trabajo empleada. Esto nos permite conocer la evolución de nuestros resultados y compararlos con los de otros centros especializados en neurorrehabilitación a nivel internacional.

A cada paciente, en función del tipo y severidad de la lesión, se le aplican diferentes escalas, homologadas internacionalmente: el ingreso, a lo largo del proceso terapéutico, en el alta clínica y en evaluaciones periódicas posteriores (2 y 5 años).

A continuación, se presentan los resultados de los pacientes que en 2020 finalizaron su proceso neurorrehabilitador en el Institut Guttmann y que son mayores de 16 años.

Resultados al Alta Clínica. Pacientes con Lesión Medular

Durante el 2020, finalizaron su proceso neurorrehabilitador 190 pacientes adultos con lesión medular, de los cuales el 46,8% presentaban una paraplejia, el 25,8% una tetraplejia y el 27,4% otras patologías (Guillain-Barré, miopatías, Síndrome post-polio, etc.).

Tipo de Lesión
Paraplejia completa2513,2%
Paraplejia incompleta6433,6%
Tetraplejia completa94,7%
Tetraplejia incompleta4021,1%
Otros (Guillain-Barré,
miopatías, Síndrome post-polio, etc.)
5227,4%
Total190

El nivel de estudios más frecuente entre la población atendida este año es la secundaria (46%), seguido de los estudios superiores (25%) y primarios (23%). La edad media fue de 51 años y la mayoría fueron hombres (68%).

grafico-resultados-distribucion-sexo-2020
grafico-resultados-distribucion-sexo-2020

En el 51% de los casos el origen de la lesión es médico, frente a un 49% de origen traumático.

Entre los pacientes dados de alta el pasado 2020, el 7% fueron reingresos por complicaciones (previas a los 2 años desde el alta asistencial). Las principales complicaciones atendidas derivadas de la discapacidad han sido de tipo urológico, traumatológico y debidas a la espasticidad y el dolor.

Una vez finalizado el proceso rehabilitador, el 93% de los pacientes ha vuelto a su domicilio habitual, mientras que un 7% ha necesitado de una alternativa institucional de carácter transitorio o definitivo. Durante los últimos 10 años, este porcentaje se ha mantenido estable con mínimas variaciones (media de 90%).

grafico-resultados-retornan-domicilio-2020

En cuanto a la funcionalidad alcanzada, ésta la medimos con la escala internacional Functional Independence Measure (FIM) que mide la capacidad de independencia del paciente para realizar las actividades de la vida diaria (AVDs). El FIM-Total resulta de la suma de las dos áreas (cognitiva y motora) y la puntuación va de 18 a 126 puntos, por lo que cuanto más alta es la puntuación, mejor es el nivel de funcionalidad del paciente.

Por otra parte, utilizamos el Spinal Cord Injury Measure (SCIM III), la escala de valoración funcional que utiliza el Grupo EMSC (European Multicenter Study about Spinal Cord Injury), asociación que integra los mejores hospitales de rehabilitación europeos; entre ellos, el nuestro. Tal como se muestra en las siguientes figuras, los pacientes del Instituto Guttmann incrementan una mejora de su funcionalidad tanto en la escala FIM como la escala SCIM III.

grafico-resultados-independencia-funcional-ingreso-alta-2020
grafico-resultados-mejora-funcionalidad-ingreso-alta-2020

La escala SCIM III mide la independencia funcional de manera específica en las lesiones medulares. Tiene un rango de valores de 0 a 100 puntos, por lo que cuanto más alta es la puntuación, más independiente es la persona (0 dependencia completa, 100 independencia total).

Como ya se ha evidenciado, los pacientes del Instituto Guttmann obtienen mejoras significativas en cuanto a la rehabilitación funcional, pero también lo hacen a nivel psicosocial. Después del tratamiento neurorehabilitador, la autopercepción de la calidad de vida (CdV) mejora en el 62% de los casos.

grafico-resultados-comparacion-autopercepcion-qdv-2020

Estos resultados se obtienen a partir de la faceta de Calidad de Vida Global de la escala WHOQOL-BREF. Tiene un rango de valores de 1 a 5 en una escala tipo Likert, de modo que cuanto más alta es la puntuación, más elevada es la percepción de calidad de vida de la persona. 

A partir de un análisis predictivo sobre los factores que determinan la autopercepción de la calidad de vida en el alta, se puede concluir que la presencia de síntomas de depresión en el ingreso determina de manera estadísticamente significativa la autopercepción de calidad de vida en el alta.

Desde el Institut Guttmann se presta apoyo psicológico desde el ingreso a todos los pacientes con lesión medular a partir de un tratamiento personalizado. Los resultados de la intervención psicológica son positivos, ya que mejoran los síntomas de depresión (en más de la mitad de los casos) y en consecuencia aumenta la autopercepción positiva global de la calidad de vida de nuestros pacientes.

grafico-resultados-comparacion-estado-depresion-ingreso-alta-2020

El estado de depresión se mide a partir de la escala HADS, Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria. El cuestionario está formado por 14 ítems divididos en dos subescalas de Ansiedad (HAD-A) y Depresión (HAD-D), cada una de ellas consta de 7 ítems que se valoran en una escala de tipo Likert con puntuaciones de 0 a 3, correspondiendo la puntuación 0 a la respuesta más favorable y 3 a la respuesta menos favorable. Las puntuaciones de cada subescala oscilan entre 7 y 21. A mayor puntuación, mayor riesgo de presencia de sintomatología y de malestar emocional.

Relación entre la funcionalidad, la integración comunitaria y la calidad de vida

Se hizo un estudio de la calidad de vida, en el que primer lugar se analizó la relación entre variables sociales (escala CIQ) y variables de funcionalidad (escala FIM) para personas con una Lesión Medular traumática (975 pacientes valorados entre 2007 y 2020). Como conclusión relevante de este análisis, se confirma que existe una relación estadísticamente significativa entre la puntuación total del CIQ y la puntuación total del FIM, tanto para personas con paraplejia como con tetraplejia. Si se hace un análisis detallado de todas las variables, se observa que la correlación es especialmente fuerte entre la dimensión del CIQ sobre competencias del hogar con el FIM (ya que en ambos casos se evalúan las AVD). En cambio, en las otras dimensiones del CIQ, como la Integración Social y las Actividades Productivas, la correlación con el FIM es más débil.

En cuanto al análisis de la integración comunitaria (escala CIQ), se puede afirmar que la integración comunitaria disminuye a medida que aumenta la edad de los pacientes y es más baja para las personas con una tetraplejia. Se observa un descenso importante del nivel de integración comunitaria a partir de los 59 años. Por otra parte, se ha detectado que los resultados del CIQ son más altos (mayor integración) cuanto más tiempo hace desde la fecha de la lesión, especialmente para las personas con tetraplejia. Seguidamente, se han añadido al análisis las variables del WHOQOL-BREF, escala que mide la autopercepción de la Calidad de Vida (CdV). Con la incorporación de estos datos, se observa que la Calidad de Vida está fuertemente asociada con la integración comunitaria (Total CIQ) y se correlaciona de manera débil con el nivel de funcionalidad (Total FIM). Por lo tanto, a medida que aumenta la integración en la comunidad también se incrementa la percepción de una mejor calidad de vida entre las personas participantes en el estudio. En cambio, la correlación entre una mejor percepción de la CdV y una mejor funcionalidad es débil. Así, se evidencia la importancia de la intervención comunitaria con las personas con LM. Es decir, más allá de la rehabilitación funcional, es fundamental intervenir para promocionar la mejora de la participación e inclusión social desde disciplinas como el trabajo social o la terapia ocupacional.

Resultados al Alta Clínica. Pacientes con Daño Cerebral Adquirido

Durante el 2020, finalizaron su proceso neurorrehabilitador especializado e intensivo 385 pacientes adultos, de los cuales 21% era de origen traumático (TCE, traumatismo craneoencefálico), 47% de origen vascular (MVC, enfermedad vascular cerebral) y el 31% derivado de otras patologías.

Tipo de Lesión
Traumatismo craneoencefálico (TCE)8321,4%
Ictus (MVC)18447,4%
Otro Daño Cerebral no traumático (DCNT)12131,2%
Total388

El nivel de estudios más frecuente entre la población atendida es la secundaria (46%), seguido de los estudios superiores (28%) y primarios (23%). Su edad media fue de 48 años y la mayoría de los pacientes fueron hombres (62%).

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grafico-resultados-distribucion-sexo-danyo-cerebral-2020

Entre los pacientes dados de alta el pasado 2020, el 2% fueron reingresos por complicaciones (previas a los 2 años desde el alta asistencial). Las principales complicaciones atendidas derivadas de la discapacidad han sido de carácter traumatológico.

Una vez finalizado el proceso rehabilitador, el 91% de los pacientes vuelve a su domicilio o en un nuevo domicilio, sólo un 9% ha requerido una alternativa institucional de carácter transitorio o definitivo. Este porcentaje está en torno al que se viene manifestando en los últimos años (media del 88%).

grafic-resultats-retornen-domicili-dany-cerebral-2020

Respecto a la funcionalidad diferenciamos entre:

  • Resultados al Alta Clínica. Pacientes con Traumatismo Craneoencefálico

De los 83 pacientes con TCE atendidos por tratamiento y rehabilitación, el 76,2% de presentaba al ingreso una afectación grave según la Glasgow Coma Scale.

Otra de las escalas de valoración es la Disability Rating Scale (DRS) para los pacientes con TCE. Nuestros pacientes han pasado de una discapacidad grave al ingreso a una discapacidad moderadamente grave al alta, con una mejora de 4,34 puntos de media.

grafico-resultados-situacion-discapacidad-ingreso-alta-2020

La DRS es una escala diseñada para la valoración de los pacientes que han sufrido un TCE moderado severo. La puntuación total de la DRS oscila entre 0 (ausencia de discapacidad) y 29 (estado vegetativo extremo), por tanto, cuanto más bajo es el valor de puntuación, mejor es la situación funcional del paciente. Se considera la siguiente clasificación en grupos: 2-3 discapacidad parcial, 4-6 discapacidad moderada, 7-11 discapacidad moderadamente grave, 12-16 discapacidad grave, 17-21 discapacidad extremadamente grave, 22-24 estado vegetativo, 25-29 estado vegetativo extremo.

  • Resultados en el Alta Clínica. Pacientes con Enfermedad Cerebral Vascular

Los 184 pacientes que han recibido el alta clínica para este diagnóstico tenían una edad media de 52 años. Para valorar su funcionalidad, se administra la escala de Barthel, donde obtenemos una mejora media de 28,33 puntos al alta del paciente respecto a su ingreso. Si observamos cómo se distribuyen las medias en la figura siguiente, nuestros pacientes han pasado de una dependencia grave al ingreso a una dependencia moderada a alta.

grafico-resultados-comparacion-capacidad-independencia-cognitivo-motor-total-2020

La Escala de Barthel, ampliamente validada para estos pacientes, mide la capacidad de independencia del paciente para realizar las actividades de la vida diaria AVDs-. La amplitud de la escala varía de 0 a 100, siendo 0 la dependencia total y 100 la autonomía funcional plena para la realización de las AVDs. Se ha considerado como referencia la clasificación de Shah et al, Improving Index for Stroke Rehabilitation (J Clin Epidemiol 1989). Ésta considera los siguientes grupos: 0-20 dependencia total, 21-60 dependencia grave, 61-90 dependencia moderada, 91-99 dependencia escasa, 100 independencia.

  • Resultados a la Alta Clínica. Pacientes con Otras Causas de daño cerebral

Han finalizado el proceso rehabilitador 121 pacientes con otro daño cerebral no traumático, derivado de tumores, anoxias, infecciones, etc. Su media de edad fue de 47 años.

En relación con la funcionalidad alcanzada, en la siguiente figura se muestra como nuestros pacientes consiguen una mejora del nivel funcional, tanto en el área cognitiva como en la motora (valorado con la escala FIM). En la valoración total, se obtiene una mejora de 20 puntos de la alta respecto al ingreso.

La escala FIM mide la capacidad de independencia del paciente para realizar las actividades de la vida diaria (AVDs). El FIM-Cognitivo tiene un rango de valores de 5 a 35 puntos y el FIM-Motor de 13 a 91 puntos. El FIM-Total resulta de la suma de las dos áreas (cognitiva y motora) y la puntuación va de 18 a 126 puntos, por lo que cuanto más alta es la puntuación, mejor es el nivel de funcionalidad del paciente.

Valoración de la situación social en el alta respecto al inicio del proceso rehabilitador

La Escala de Valoración Sociofamiliar del Institut Guttmann (EVSF-IG) tiene por objetivo contribuir a conocer y valorar la situación personal y sociofamiliar del paciente dado y ayuda a detectar situaciones de riesgo o problemática social para hacer una intervención adecuada a las necesidades de cada paciente.

Para el análisis de los datos, hemos comparado la puntuación total de los pacientes al ingreso con la puntuación total al alta (diferencia entre ambos valores).

Según datos del año 2020, en el 47% de los casos ha mejorado la situación sociofamiliar, en el 41% se mantiene y en el 12% empeora.

grafico-resultados-comparacion-situacion-socifamiliar-2020

Los resultados se han calculado con el EVSF-IG, la cual es una adaptación de la Escala de Valoración Sociofamiliar de Gijón. Esta escala nos permite clasificar a los pacientes según 4 categorías (Sin dificultades sociales ≤ 5 puntos; Leves dificultades sociales de 6 a 9 puntos; Importantes dificultades sociales de 10 a 14 puntos y Graves dificultades sociales ≥ 15 puntos).

Respecto al tipo de lesión, los casos de ictus y traumatismo craneoencefálico son los que mejoran su situación sociofamiliar con mayor frecuencia.

grafico-resultados-tipo-lesion-paraplejia-tretraplejia-ictus-2020
Resultados a los dos (2) años y a los cinco (5) años del alta clínica

La rehabilitación alcanza su verdadero sentido y utilidad sanitaria cuando, del resultado de su práctica, conseguimos personas que, a pesar de sus limitaciones funcionales, son capaces de ejercer al máximo posible su autonomía funcional y pueden llevar a cabo su proyecto vital con dignidad, independencia y calidad de vida, al tiempo que con una participación social activa.

Para que esto sea posible, es necesario garantizar a todos una rehabilitación de calidad, pero es imprescindible contar, además, con unas leyes y una sociedad inclusivas, respetuosas con la diversidad funcional y que promuevan una efectiva equiparación de oportunidades.

Esto es lo que procuramos medir mediante las evaluaciones periódicas que realizamos a todos nuestros expacientes (LM y DCA) a los 2 y 5 años de haber finalizado su proceso rehabilitador en nuestro hospital. En estas evaluaciones periódicas, además de descartar cualquier patología derivada de su lesión que pudiera pasar inadvertida, se valoran, entre otros aspectos, su autonomía, su calidad de vida y su grado de participación social.

En este contexto, se administra el Community Integration Questionnaire (CIQ) que proporciona una medida de integración en la comunidad después de una lesión. Consiste en 25 puntos relacionados con la competencia en el hogar, la integración social y las actividades productivas. A continuación, se presenta una recopilación de qué resultados obtienen nuestros pacientes en algunos de sus ítems:

grafico-resultados-personas-danyo-cerebral-adquirido-2020
grafico-resultados-personas-lesion-medular-2020
Impacto de la pandemia del Covid-19

Hemos querido analizar el impacto de la pandemia en la población de LM (expacientes) y de DCA (cuidadores):

  • Población con LM

Hemos realizado un estudio prospectivo observacional de cohortes en el que han participado personas con lesión medular de larga evolución que viven en la comunidad. El objetivo es comparar las valoraciones obtenidas en aspectos psicológicos, integración comunitaria y calidad de vida, durante la pandemia (de junio a noviembre 2020) con estas mismas valoraciones obtenidas antes de la pandemia para valorar su impacto.

La herramienta de seguimiento en línea GutForms nos ha permitido continuar realizando las valoraciones integrales periódicas de manera remota a los expacientes que viven en la comunidad. Estas visitas virtuales incluyen las mismas evaluaciones que se ejecutaban en persona durante la época prepandemia

Estudios previos muestran que la Covid-19 no impacta a todas las personas por igual, sino que las personas más vulnerables pueden verse especialmente afectadas. Es por tanto de especial interés analizar el impacto de la Covid-19 en relación con aspectos psicosociales en personas con discapacidad de origen neurológico en fase crónica.

Se han utilizado los siguientes instrumentos para el análisis comparativo: HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) para evaluar la ansiedad y la depresión, el CIQ (Community Integration Questionnare) para valorar la integración comunitaria y el WHOQOL-BREF (World Health Organization Quality of Life) para evaluar la calidad de vida.

Este estudio nos ha permitido observar que hay un impacto negativo de la pandemia en el estado de depresión y la integración social (idea principal de la escala de integración comunitaria). Los datos analizados evidencian que los síntomas de depresión aumentan durante la pandemia y disminuye el nivel de integración social.

Dimensión Social (CIQ)Nivel de integración social
Antes de la pandemia7,54
Durante la pandemia7,20

La sub-escala de Integración Social del CIQ valora de 0 a 10 el nivel de actividades y participación social, donde 0 es la situación menos favorable y 10 la más favorable.

Síntomas de depresión (HADS)Estado de depresión
Antes de la pandemia4,63
Durante la pandemia5,73

El estado de depresión se mide a partir de la escala HADS, Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria. El cuestionario está formado por 14 ítems divididos en dos subescalas de Ansiedad (HAD-A) y Depresión (HAD-D), cada una de ellas consta de 7 ítems que se valoran en una escala de tipo Likert con puntuaciones de 0 a 3, correspondiente a la puntuación 0 a la respuesta más favorable y 3 a la respuesta menos favorable. Las puntuaciones de cada subescala oscilan entre 7 y 21. A mayor puntuación, mayor riesgo de presencia de sintomatología y de malestar emocional.

Cuando separamos a la población estudiada en dos grupos de acuerdo con su edad (menores y mayores de 55 años) hemos detectado que la pandemia afectó significativamente el grupo de los menores de 55 años en dos dimensiones de la calidad de vida (la física y la psicológica), mientras que en el grupo de participantes de más edad no hemos detectado diferencias en ninguna de las 4 dimensiones de calidad de vida (física, psicológica, social y ambiental).

Si analizamos los datos por género (separando hombres y mujeres), hemos detectado que ambos grupos han aumentado su nivel de depresión significativamente durante la pandemia. Pero que únicamente los hombres han empeorado en la dimensión física de calidad de vida (mientras que en las mujeres ninguna de las 4 dimensiones se ha visto afectada) y que únicamente las mujeres han empeorado en el componente social del CIQ.

• Población con DCA

Utilizando el mismo sistema de valoración en línea GutForms hemos podido comparar las valoraciones obtenidas en aspectos emocionales (10 ítems) y de comportamiento (10 ítems), reportados por 122 cuidadores informales de personas con ictus o TCE en fase crónica durante la pandemia (junio ​​2020 a diciembre 2020) con sus mismas valoraciones obtenidas antes de la pandemia, para así poder valorar el impacto de la pandemia en los cuidadores informales.

Hemos encontrado un aumento significativo en los cuidadores informales en el nivel de estrés en 6 ítems relacionados con aspectos emocionales: impaciencia, irritabilidad, quejas frecuentes, cambios rápidos de humor, tozudez e hipersensibilidad.

Y en 3 ítems relacionados con aspectos conductuales: impulsividad, dependencia de otros y falta de control.

Cuando estratificamos los participantes de acuerdo con el tipo de lesión de las personas que cuidan (TCE e ictus), hemos encontrado un aumento del estrés en 6 ítems en cuidadores/as de personas con ictus: impaciencia, cambios rápidos de humor, quejas frecuentes, dependencia otros, tozudez e hipersensibilidad y un solo ítem en cuidadores/as de personas con TCE que es la impulsividad. Por lo tanto, el impacto emocional en cuidadores de personas con ictus fue claro, mientras que el impacto en los cuidadores/as de personas con TCE parece estar enmascarado por los niveles de estrés más altos previos a la pandemia.