Procediment pel qual, de manera objectiva i sistematitzada, avaluem els resultats del procés rehabilitador a mig, curt i llarg termini per determinar el benefici del nostre procés terapèutic sobre la funcionalitat, la qualitat de vida i la participació comunitària de les persones que atenem al nostre institut, i l’efectivitat de la metodologia de treball emprada. Això ens permet conèixer l’evolució dels nostres resultats i comparar-los amb els d’altres centres especialitzats en neurorehabilitació a nivell internacional.
A cada pacient, en funció del tipus i severitat de la lesió, se li apliquen diferents escales, homologades internacionalment: a l’ingrés, al llarg del procés terapèutic, a l’alta clínica i en avaluacions periòdiques posteriors (2 i 5 anys).
A continuació es presenten els resultats dels pacients que l’any 2020 van finalitzar el seu procés neurorehabilitador a l’Institut Guttmann i que són majors de 16 anys.
Resultats a l’Alta Clínica. Pacients amb Lesió Medul·lar
Durant el 2020, varen finalitzar el seu procés neurorehabilitador 190 pacients adults amb lesió medul·lar, dels quals el 46,8 % presentava una paraplegia, el 25,8 % una tetraplegia i el 27,4 % altres patologies (Guillain-Barré, miopaties, Síndrome post-pòlio, etc.).
| Tipus de Lesió | ||
| Paraplegia completa | 25 | 13,2% |
| Paraplegia incompleta | 64 | 33,6% |
| Tetraplegia completa | 9 | 4,7% |
| Tetraplegia incompleta | 40 | 21,1% |
| Altres | 52 | 27,4% |
| Total | 190 |
El nivell d’estudis més freqüent entre la població atesa aquest any és la secundària (46%), seguit dels estudis superiors (25%) i primaris (23%). L’edat mitjana fou de 51 anys i la majoria van ser homes (68%).
En el 51 % dels casos l’origen de la lesió és mèdic, envers un 49 % d’origen traumàtic.
Entre els pacients donats d’alta el passat 2020, el 7% van ser reingressos per complicacions (prèvies als 2 anys des de l’alta assistencial). Les principals complicacions ateses derivades de la discapacitat han estat de tipus urològic, traumatològic i degudes a l’espasticitat i el dolor.
Un cop finalitzat el procés rehabilitador, el 93 % dels pacients ha retornat al seu domicili habitual, mentre que un 7 % ha necessitat d’una alternativa institucional de caràcter transitori o definitiu. Durant els darrers 10 anys, aquest percentatge s’ha mantingut estable amb mínimes variacions (mitjana de 90 %).
Pel que fa a la funcionalitat assolida, aquesta la mesurem amb l’escala internacional Functional Independence Measure (FIM) que mesura la capacitat d’independència del pacient per realitzar les activitats de la vida diària (AVDs). El FIM-Total resulta de la suma de les dues àrees (cognitiva i motora) i la puntuació va de 18 a 126 punts, de manera que quan més alta és la puntuació, millor és el nivell de funcionalitat del pacient.
D’altra banda, utilitzem l’Spinal Cord Injury Measure (SCIM III), l’escala de valoració funcional que utilitza el Grup EMSCI (European Multicenter Study about Spinal Cord Injury), associació que integra els millors hospitals de rehabilitació europeus; entre ells, el nostre. Tal com es mostra a les següents figures, els pacients de l’Institut Guttmann incrementen una millora de la seva funcionalitat tant a l’escala FIM com a l’escala SCIM III.
L’escala SCIM III mesura la independència funcional de manera específica en les lesions medul·lars. Té un rang de valors de 0 a 100 punts, de manera que quan més alta és la puntuació, més independent és la persona (0 dependència completa, 100 independència total).
Com ja s’ha evidenciat, els pacients de l’Institut Guttmann obtenen millores significatives pel que fa a la rehabilitació funcional, però també ho fan a nivell psicosocial. Després del tractament neurorehabilitador, l’autopercepció de la qualitat de vida (QdV) millora en el 62% dels casos.
Aquests resultats s’obtenen a partir de la faceta de Qualitat de Vida Global de l’escala WHOQOL-BREF. Té un rang de valors de 1 a 5 en una escala tipus Likert, de manera que quan més alta és la puntuació, més elevada és la percepció de qualitat de vida de la persona.
A partir d’una anàlisi predictiva sobre els factors que determinen l’autopercepció de la qualitat de vida a l’alta, es pot concloure que la presencia de símptomes de depressió a l’ingrés determinen de manera estadísticament significativa l’autopercepció de qualitat de vida a l’alta.
Des de l’Institut Guttmann es presta suport psicològic des de l’ingrés a tots els pacients amb lesió medul·lar a partir d’un tractament personalitzat. Els resultats de la intervenció psicològica són positius, ja que milloren els símptomes de depressió (en més de la meitat dels casos) i en conseqüència augmenta l’autopercepció positiva global de la qualitat de vida dels nostres pacients.
L’estat de depressió es mesura a partir de l’escala HADS, Escala d’Ansietat i Depressió Hospitalària. El qüestionari està format per 14 ítems dividits en dues subescales d’Ansietat (HAD-A) i Depressió (HAD-D), cada una d’elles consta de 7 ítems que es valoren en una escala de tipus Likert amb puntuacions de 0 a 3, corresponent a la puntuació 0 a la resposta més favorable i 3 a la resposta menys favorable. Les puntuacions de cada subescala oscil·len entre 7 i 21. A major puntuació, major risc de presència de simptomatologia i de malestar emocional.
Relació entre la funcionalitat, la integració comunitària i la qualitat de vida
Es va fer un estudi de la qualitat de vida, en el que primer lloc es va analitzar la relació entre variables socials (escala CIQ) i variables de funcionalitat (escala FIM) per a persones amb una Lesió Medul·lar traumàtica (975 pacients valorats entre 2007 i 2020). Com a conclusió rellevant d’aquesta anàlisi, es confirma que hi ha una relació estadísticament significativa entre la puntuació total del CIQ i la puntuació total del FIM, tant per a persones ambparaplegia com amb tetraplegia. Si es fa una anàlisi detallada de totes les variables, s’observa que la correlació és especialment forta entre la dimensió del CIQ sobre competències de la llar amb el FIM (ja que en ambdós casos s’avaluen les AVD). En canvi, en les altres dimensions del CIQ, com la Integració Social i les Activitats Productives, la correlació amb el FIM és més dèbil.
Pel que fa a l’anàlisi de la integració comunitària (escala CIQ), es pot afirmar que la integració comunitària disminueix a mesura que augmenta l’edat dels pacients i és més baixa per a les persones amb una tetraplegia. S’observa una davallada important del nivell d’integració comunitària a partir dels 59 anys. D’altra banda, s’ha detectat que els resultats del CIQ són més alts (major integració) quan més temps fa des de la data de la lesió, especialment per a les persones amb tetraplegia.
Seguidament, s’han afegit a l’anàlisi les variables del WHOQOL-BREF, escala que mesura l’autopercepció de la Qualitat de Vida (QdV). Amb la incorporació d’aquestes dades, s’observa que la Qualitat de Vida està fortament associada a la integració comunitària (Total CIQ) i es correlaciona de manera dèbil amb el nivell de funcionalitat (Total FIM). Per tant, a mesura que augmenta la integració en la comunitat també s’incrementa la percepció d’una millor qualitat de vida entre les persones participants en l’estudi. En canvi, la correlació entre una millor percepció de la QdV i una millor funcionalitat és dèbil. Així, s’evidencia la importància de la intervenció comunitària amb les persones amb LM. És a dir, més enllà de la rehabilitació funcional, és fonamental intervenir per promocionar la millora de la participació i inclusió social des de disciplines com el treball social o la teràpia ocupacional.
Resultats a l’Alta Clínica. Pacients amb Dany Cerebral Adquirit
Durant el 2020, varen finalitzar el seu procés neurorehabilitador especialitzat i intensiu 385 pacients adults, dels quals el 21 % era d’origen traumàtic (TCE, traumatisme cranioencefàlic), el 47 % d’origen vascular (MVC, malaltia vascular cerebral) i el 31 % derivat d’altres patologies.
| Tipus de Lesió | ||
| Traumatisme cranioencefàlic (TCE) | 83 | 21,4% |
| Ictus (MVC) | 184 | 47,4% |
| Altre Dany Cerebral no traumàtic (DCNT) | 121 | 31,2% |
| Total | 388 |
El nivell d’estudis més freqüent entre la població atesa és la secundària (46 %), seguit dels estudis superiors (28% ) i primaris (23 %). La seva edat mitjana ha estat de 48 anys i la majoria dels pacients van ser homes (62 %).
Entre els pacients donats d’alta el passat 2020, el 2% van ser reingressos per complicacions (prèvies als 2 anys des de l’alta assistencial). Les principals complicacions ateses derivades de la discapacitat han estat de caràcter traumatològic.
Un cop finalitzat el procés rehabilitador, el 91 % dels pacients torna al seu domicili o a un nou domicili, només un 9 % ha requerit una alternativa institucional de caràcter transitori o definitiu. Aquest percentatge està al voltant del que es ve manifestant els darrers anys (mitjana del 88 %).
Dos anys després de l’alta assistencial, només un 3,8% dels pacients reingressa per alguna complicació derivada de la seva discapacitat (principalment de l’aparell digestiu i/o traumatologia).
Respecte a la funcionalitat diferenciem entre:
- Resultats a l’Alta Clínica. Pacients amb Traumatisme Cranioencefàlic
Dels 83 pacients amb TCE atesos per tractament i rehabilitació, el 76,2% presentava a l’ingrés una afectació greu segons la Glasgow Coma Scale.
Una altra de les escales de valoració és la Disability Rating Scale (DRS) per als pacients amb TCE. Els nostres pacients han passat d’una discapacitat greu a l’ingrés a una discapacitat moderadament greu a l’alta, amb una millora de 4,34 punts de mitjana.
* La DRS és una escala dissenyada per a la valoració dels pacients que han patit un TCE moderat sever. La puntuació total de la DRS oscil·la entre 0 (absència de discapacitat) i 29 (estat vegetatiu extrem), per tant quant més baix és el valor de puntuació, millor és la situació funcional del pacient. Es considera la següent classificació en grups: 2-3 discapacitat parcial, 4-6 discapacitat moderada, 7-11 discapacitat moderadament greu, 12-16 discapacitat greu, 17-21 discapacitat extremadament greu, 22-24 estat vegetatiu, 25-29 estat vegetatiu extrem.
- Resultats a l’Alta Clínica. Pacients amb Malaltia Vascular Cerebral
Els 184 pacients que han rebut l’alta clínica per aquest diagnòstic tenien una edat mitjana de 52 anys. Per a valorar la seva funcionalitat, s’administra l’escala de Barthel, on obtenim una millora mitjana de 28,33 punts a l’alta del pacient respecte el seu ingrés. Si observem com es distribueixen les mitjanes a la figura següent, els nostres pacients han passat d’una dependència greu a l’ingrés a una dependència moderada a l’alta.
* L’Escala de Barthel, àmpliament validada per a aquests pacients, mesura la capacitat d’independència del pacient per realitzar les activitats de la vida diària ‑AVDs-. L‘amplitud de l’escala varia de 0 a 100, essent 0 la dependència total i 100 l’autonomia funcional plena per la realització de les AVDs. S’ha considerat com a referència la classificació de Shah et al, Improving Index for Stroke rehabilitation (J Clin Epidemiol 1989). Aquesta considera els següents grups: 0-20 dependència total, 21-60 dependència greu, 61-90 dependència moderada, 91-99 dependència escassa, 100 independència.
- Resultats a l’Alta Clínica. Pacients amb Altres Causes de Dany Cerebral
Han finalitzat el procés rehabilitador 121 pacients amb altre dany cerebral no traumàtic, derivat de tumors, anòxies, infeccions, etc. La seva mitjana d’edat ha estat de 47 anys.
En relació a la funcionalitat assolida, en la següent figura es mostra com els nostres pacients aconsegueixen una millora del nivell funcional, tant en l’àrea cognitiva com en la motora (valorat amb l’escala FIM). En la valoració total, s’obté una millora de 20 punts de l’alta respecte a l’ingrés.
* L’escala FIM mesura la capacitat d’independència del pacient per realitzar les activitats de la vida diària (AVDs). El FIM-Cognitiu té un rang de valors de 5 a 35 punts i el FIM-Motor de 13 a 91 punts. El FIM-Total resulta de la suma de les dues àrees (cognitiva i motora) i la puntuació va de 18 a 126 punts, de manera que quan més alta és la puntuació, millor és el nivell de funcionalitat del pacient.
Valoració de la situació social a l’alta respecte a l’inici del procés rehabilitador
L’Escala de Valoració Sociofamiliar de l’Institut Guttmann (EVSF-IG) té per objectiu contribuir a conèixer i valorar la situació personal i sociofamiliar del pacient atès i ajuda a detectar situacions de risc o problemàtica social per tal de fer una intervenció adequada a les necessitats de cada pacient.
Per a l’anàlisi de les dades, hem comparat la puntuació total dels pacients a l’ingrés amb la puntuació total a l’alta (diferència entre ambdós valors).
Segons dades de l’any 2020, en el 47 % dels casos ha millorat la situació sociofamiliar, en el 41 % es manté i en el 12 % empitjora.
Els resultats s’han calculat amb l’EVSF-IG, la qual és una adaptació de l’Escala de Valoració Sociofamiliar de Gijón. Aquesta escala ens permet classificar els pacients segons 4 categories (Sense dificultats socials ≤ 5 punts; Lleus dificultats socials de 6 a 9 punts; Importants dificultats socials de 10 a 14 punts i Greus dificultats socials ≥ 15 punts).
Respecte al tipus de lesió, els casos d’ictus i traumatisme cranioencefàlic són els que milloren la seva situació sociofamiliar amb major freqüència.
Resultats als dos (2) anys i als cinc (5) anys de l’alta clínica
La rehabilitació assoleix el seu veritable sentit i utilitat sanitària quan, del resultat de la seva pràctica, aconseguim persones que, malgrat les seves limitacions funcionals, són capaces d’exercir al màxim possible la seva autonomia funcional i poden dur a terme el seu projecte vital amb dignitat, independència i qualitat de vida, alhora que amb una participació social activa.
Per a que això sigui possible, és necessari garantir a tothom una rehabilitació de qualitat, però és del tot imprescindible comptar, a més, amb unes lleis i una societat inclusives, respectuoses amb la diversitat funcional i que promoguin una efectiva equiparació d’oportunitats.
Això és el que procurem mesurar mitjançant les avaluacions periòdiques que realitzem a tots els nostres ex pacients (LM i DCA) als 2 i 5 anys d’haver finalitzat el seu procés rehabilitador al nostre hospital. En aquestes avaluacions periòdiques, a més de descartar qualsevol patologia derivada de la seva lesió que pogués passar inadvertida, es valoren, entre d’altres aspectes, la seva autonomia, la seva qualitat de vida i el seu grau de participació social.
En aquest context, s’administra el Community Integration Questionnaire (CIQ) que proporciona una mesura d’integració a la comunitat després d’una lesió. Consisteix en 25 punts relacionats amb la competència a la llar, la integració social i les activitats productives.
A continuació es presenta un recull de quins resultats obtenen els nostres pacients en alguns dels seus ítems:
Impacte de la pandèmia de la Covid-19
Hem volgut analitzar l’impacte de la pandèmia en la població de Lesió Medul·lar (ex pacients) i de DCA (cuidadors):
- Població amb Lesió Medul·lar
Hem realitzat un estudi prospectiu observacional de cohorts en el qual han participat persones amb lesió medul·lar de llarga evolució que viuen en la comunitat. L’objectiu és comparar les valoracions obtingudes en aspectes psicològics, integració comunitària i qualitat de vida, durant la pandèmia (de juny a novembre 2020) amb aquestes mateixes valoracions obtingudes abans de la pandèmia per tal de valorar el seu impacte.
L’eina de seguiment en línia GutForms ens ha permès continuar realitzant les valoracions integrals periòdiques de manera remota als ex-pacients que viuen en la comunitat. Aquestes visites virtuals inclouen les mateixes avaluacions que s’executaven en persona durant l’època pre-pandèmia.
Estudis previs mostren que la Covid-19 no impacta a totes les persones per igual, sinó que les persones més vulnerables poden veure’s especialment afectades. És per tant d’especial interès analitzar l’impacte de la Covid-19 en relació a aspectes psicosocials en persones amb discapacitat d’origen neurològic en fase crònica.
S’han utilitzat els següents instruments per a l’anàlisi comparativa: HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) per avaluar l’ansietat i la depressió, el CIQ (Community Integration Questionnare) per valorar la integració comunitària i el WHOQOL-BREF (World Health Organization Quality of Life) per avaluar la qualitat de vida.
Aquest estudi ens ha permès observar que hi ha un impacte negatiu de la pandèmia en l’estat de depressió i la integració social (subdimensió de l’escala d’integració comunitària).
Les dades analitzades evidencien que els símptomes de depressió augmenten durant la pandèmia i disminueix el nivell d’integració social.
| Dimensió Social (CIQ) | Nivell d’integració social |
| Abans de la pandèmia | 7,54 |
| Durant la pandèmia | 7,20 |
| Símptomes de depressió (HADS) | Estat de depressió |
| Abans de la pandèmia | 4,63 |
| Durant la pandèmia | 5,73 |
Quan separem a la població estudiada en dos grups d’acord amb la seva edat (menors i majors de 55 anys) hem detectat que la pandèmia va afectar significativament el grup dels menors de 55 anys en dues dimensions de la qualitat de vida (la física i la psicològica), mentre que en el grup de participants de més edat no hem detectat diferències en cap de les 4 dimensions de qualitat de vida (física, psicològica, social i ambiental).
Si analitzem les dades per gènere (separant homes i dones), hem detectat que tots dos grups han augmentat el seu nivell de depressió significativament durant la pandèmia. Però que únicament els homes han empitjorat en la dimensió física de qualitat de vida (mentre que en les dones cap de les 4 dimensions s’ha vist afectada) i que únicament les dones han empitjorat en el component social del CIQ.
- Població amb DCA
Utilitzant el mateix sistema de valoració en línia GutForms hem pogut comparar les valoracions obtingudes en aspectes emocionals (10 ítems) i de comportament (10 ítems), reportats per 122 cuidadors informals de persones amb ictus o TCE en fase crònica durant la pandèmia (Juny 2020 a Desembre 2020) amb les seves mateixes valoracions obtingudes abans de la pandèmia, per a així poder valorar l’impacte de la pandèmia en els cuidadors informals.
Hem trobat un augment significatiu en els cuidadors informals en el nivell d’estrès en 6 ítems relacionats amb aspectes emocionals: Impaciència, Irritabilitat, Queixes freqüents, Canvis ràpids d’humor, Tossudesa i Hipersensibilitat.
I en 3 ítems relacionats amb aspectes conductuals: Impulsivitat, Dependència d’altres i Manca de control.
Quan estratifiquem als participants d’acord amb el tipus de lesió de les persones que cuiden (TCE i ictus), hem trobat un augment de l’estrès en 6 ítems en cuidadors/es de persones amb ictus: Impaciència, Canvis ràpids d’humor, Queixes freqüents, Dependència d’altres, Tossudesa i Hipersensibilitat i un sol ítem en cuidadors/es de persones amb TCE que és la Impulsivitat.
Per tant, l’impacte emocional en cuidadors de persones amb ictus va ser clar, mentre que l’impacte en els cuidadors/es de persones amb TCE sembla estar emmascarat pels nivells d’estrès més alts previs a la pandèmia.
