La misión del Área de Empoderamiento y Calidad de Vida es dotar a los pacientes de los recursos adecuados y necesarios para fomentar su empoderamiento a largo plazo, más allá del proceso neurorrehabilitador, para que puedan llegar a autodeterminarse como sujetos y ejercer sus derechos como ciudadanos.
Un área asistencial, por tanto, que depende de la Dirección Asistencial del Institut Guttmann y que, además de los técnicos especializados más adecuados, cuenta con ex pacientes expertos que actúan como modelos/referentes (monitores, peers), favoreciendo la mentoría en todo el proceso rehabilitador y de regreso a la comunidad; así como, también, con la colaboración de las asociaciones de personas con discapacidad que aporten su experiencia y los distintos modelos de ayuda mutua y participación social.
El Área de Empoderamiento y Calidad de Vida, quiere introducir en el seno de la organización una nueva mirada, orientada al “modelo social de la discapacidad” y en línea con los principios de la “Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”.
Objetivos del Área de Empoderamiento y Calidad de Vida:
- Programas de información y formación en materia de discapacidad.
- Programas y actividades sociales cuando los pacientes han vuelto a la vida comunitaria, para completar su empoderamiento y el de sus familias.
- Trabajo Social Sanitario.
- Apoyo a las personas en la autogestión de las relaciones personales.
- Programas y actividades que favorezcan el bienestar en el entorno hospitalario, para facilitar el crecimiento personal y empoderamiento de los pacientes y sus familias.
- Iniciativas para trasladar al conjunto de la organización de forma transversal el discurso del Modelo Social de la Discapacidad.
Algunas de las actividades del Área de Empoderamiento y Calidad de Vida más destacadas durante 2021 han sido:
Puesta en marcha del Plan de acompañamiento a la Vida Independiente
Durante el año 2021, en el marco del Plan de acompañamiento a la Vida Independiente, se han elaborado nuevos contenidos para la web de Guttmann Barcelona Life para dar a conocer la filosofía de Vida Independiente y el Plan de acompañamiento personalizado.
Por otra parte, a consecuencia de la pandemia de la Covid-19, se tuvieron que detener las actividades previstas con los y las residentes de los apartamentos (acompañamientos individualizados y grupos de apoyo) durante 2020 y 2021. Sin embargo, durante en 2021 se ha avanzado mucho en la línea de formación para los auxiliares de apoyo, que expresaron la demanda de aprender más sobre la filosofía de Vida Independiente y cómo aplicarla en su día a día. Concretamente, durante el año 2021 se han realizado 2 formaciones con el título: “Repensar la atención directa con filosofía de Vida Independiente” para los auxiliares de apoyo de GBL.
Por otra parte, en octubre de 2021, se han iniciado 2 acompañamientos personalizados con 2 personas residentes en los apartamentos GBL. Se les ha realizado la entrevista de reflexión inicial para identificar objetivos, deseos, intereses y expectativas vitales, así como necesidades de asistencia personal u otros tipos de apoyo. A partir de este encuentro inicial, se ha planificado un acompañamiento adaptado a las circunstancias personales de cada usuario, basado en el soporte entre iguales.
Plan de Humanización y Empoderamiento del paciente y la familia: Evaluación de la Experiencia del Paciente
Durante el año 2020 se iniciaron algunas acciones de evaluación de la Experiencia del Paciente que se han consolidado en 2021, con el objetivo de mejorar y redefinir algunos procesos del hospital. Concretamente, se han realizado focus groups y observaciones (shadowing) con pacientes y familiares para evaluar y mejorar el proceso de acogida en el hospital, haciendo uso de la metodología Patient Journey Map. También se han realizado grupos de trabajo con profesionales de las diferentes áreas para recoger sus percepciones y aportaciones.
Durante 2021, con el apoyo de la consultoría Athenea Solutions, se ha redefinido el programa de acogida en el hospital en un protocolo transversal que se está aplicando desde el 1 de septiembre. También se ha iniciado la redefinición del proceso de alta desde el enfoque de la Experiencia Paciente con el objetivo de mejorar y protocolizar este proceso.
A continuación, detallamos los ejes clave del Plan de Humanización de la asistencia y la hospitalización de la Fundación Institut Guttmann:
- Eje 1: La cultura de la humanización
Crear cultura humanizadora implica ocuparse de gestionar cambios en: actitudes, usos, costumbres y estilos, comportamientos individuales y grupales, etc., con el objetivo de orientar a todas las personas hacia una atención más humanizada.
- Eje 2: Información personalizada y acompañamiento
Superar la atención sanitaria paternalista para dar lugar a una relación asistencial de acompañamiento y apoyo, donde el respeto a la dignidad de la persona implica situar al paciente en el centro y valorarlo en su totalidad como persona. Este cambio de mirada asistencial nos obliga a informar al paciente de forma continuada, adecuada y sistemática, empoderándolo para la toma de decisiones compartida.
- Eje 3: Humanización en la asistencia y la hospitalización
La hospitalización es una experiencia intensa a nivel emocional tanto para el paciente como para las familias y/o su entorno afectivo. Al haber adquirido una lesión y el impacto emocional que esto puede suponer, hay que sumar la vulnerabilidad de estar en un entorno desconocido y hostil, y la incertidumbre en torno a la duración del ingreso hospitalario, del pronóstico de la lesión, de la vuelta a la comunidad después del ingreso hospitalario, etc.
En este contexto se convierten en importantes aspectos como: la mejora de la accesibilidad, la humanización en la atención a pacientes, familiares y acompañantes, los espacios confortables, la calidad del descanso de los pacientes hospitalizados, el apoyo y el acompañamiento, la preservación de la intimidad del paciente, el entretenimiento y el bienestar emocional, etc.
- Eje 4: Humanización de la asistencia en la edad infantil y adolescente
La coordinación con la familia y otros agentes como elemento fundamental para la atención integral y personalizada del niño/adolescente, la detección de situaciones de riesgo social, disponer de ambientes amables para los niños y garantizar el bienestar emocional son aspectos relevantes de la humanización en la atención al niño/adolescente.
- Eje 5: Humanización de la gestión
Desde el Institut Guttmann no entendemos un proyecto de humanización que no contemple acciones hacia nuestros profesionales y con el objetivo de escuchar sus inquietudes y responder con acciones de mejora para humanizar las relaciones laborales en todos los sentidos, entre compañeros , pero también las relaciones entre la cabeza y su equipo.
Perspectiva paciente
- Mejorar la satisfacción y experiencia del paciente
Perspectiva profesional
2. Sensibilizar, formar e involucrar a los profesionales
Perspectiva organitzativa
3. Agregar proyectos de innovación y mejora continua
Vida Activa, el trampolín necesario para la vida independiente.
Dentro de los objetivos de trabajar el empoderamiento y la autodeterminación de las personas con discapacidad y como uno de los programas estrella del Área de Empoderamiento y Calidad de vida, nace el programa Vida Activa.
Un programa innovador de entrenamiento comunitario y de iniciación a la vida independiente que va un paso más allá de la visión tradicional de la rehabilitación hospitalaria, pensado para conseguir que la persona recupere al máximo su autonomía funcional, así como su capacidad de decidir y autogestionarse en función de su propio estilo de vida, de forma activa y participativa.
El origen de esta iniciativa nace de la necesidad de trasladar los aprendizajes y habilidades adquiridas durante el proceso rehabilitador al hospital, al entorno comunitario. De esta forma, se facilita su adaptación y se normaliza la nueva situación de la persona en la comunidad.
El pasado mes de abril de 2021 se realizó un piloto del programa con dos usuarios, ambos con una lesión medular. Durante una semana, ambos convivieron en un apartamento Guttmann Barcelona Life y realizaron todo un conjunto de actividades deportivas, lúdicas y otras actividades relacionadas con la vida diaria como manejo de silla, transferencias, uso del transporte público, compras en el supermercado, etc. Los resultados del piloto fueron muy positivos, tanto que uno de los participantes calificó el programa como el “trampolín necesario para dar el salto a la vida independiente”.
La primera edición del programa con 6 pacientes con lesión medular se celebra en mayo de 2022.
