La missió de l’Àrea d’Empoderament i Qualitat de Vida és dotar als pacients dels recursos adequats i necessaris per fomentar el seu empoderament a llarg termini, més enllà del procés neurorehabilitador, per tal que puguin arribar a autodeterminar-se com a subjectes i exercir els seus drets com a ciutadans.
Una àrea assistencial, per tant depenent de la Direcció Assistencial de l’Institut Guttmann, que, a més dels tècnics especialitzats més adequats, compta amb expacients experts que actuïn com a models/referents (monitors, peers) afavorint la mentoria en tot el procés rehabilitador i de retorn a la comunitat; així com, també, amb la col·laboració de les associacions de persones amb discapacitat que aportin la seva experiència i els diferents models d’ajuda mútua i participació social.
L’Àrea d’Empoderament i Qualitat de Vida, vol introduir en el si de l’organització una nova mirada, orientada al “model social de la discapacitat” i alienada amb els principis de la “Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat”.
Línies d’acció de l’Àrea d’Empoderament i Qualitat de Vida:
– Programes d’informació i formació en matèria de discapacitat.
– Programes i activitats socials quan els pacients han tornat a la vida comunitaria, per completar el seu empoderament i el de les seves famílies.
– Treball Social Sanitari.
– Donar suport a les persones en l’autogestió de les relacions personals.
– Programes i activitats que afavoreixin el benestar a l’entorn hospitalari, per facilitar el creixement personal i empoderament dels pacients i llurs famílies.
-Iniciatives per traslladar al conjunt de l’organització de forma transversal el discurs del Model Social de la Discapacitat.
Algunes de les activitats més destacades durant 2021 de l’Àrea d’Empoderament i Qualitat de Vida han estat:
Posada en marxa del Pla d’acompanyament a la Vida Independent
Durant l’any 2021, en el marc del Pla d’acompanyament a la Vida Independent, s’han elaborat continguts nous per al web de Guttmann Barcelona Life per donar a conèixer la filosofia de Vida Independent i el Pla d’acompanyament personalitzat.
D’altra banda, a conseqüència de la pandèmia de la covid-19, es van haver d’aturar les activitats previstes amb els i les residents dels apartaments (acompanyaments individualitzats i grups de suport) durant 2020 i 2021. No obstant això, durant l’any 2021 s’ha avançat molt en la línia de formació per als auxiliars de suport, que van expressar la demanda d’aprendre més sobre la filosofia de Vida Independent i com aplicar-la en el seu dia a dia. Concretament, durant l’any 2021 s’han fet 2 formacions amb el títol: “Repensar la atención directa con filosofía de Vida Independiente” per als auxiliars de suport de GBL.
Per altra banda, a l’octubre de 2021, s’han iniciat 2 acompanyaments personalitzats amb 2 persones residents als apartaments GBL. Se’ls ha fet l’entrevista de reflexió inicial per identificar objectius, desitjos, interessos i expectatives vitals, així com necessitats d’assistència personal o altres tipus de suport. A partir d’aquesta trobada inicial, s’ha planificat un acompanyament adaptat a les circumstàncies personals de cada usuari, basat en el suport entre iguals.
Pla d’Humanització i Empoderament del pacient i la família
Durant l’any 2020 es van iniciar algunes accions d’avaluació de l’Experiència del Pacient que s’han consolidat aquest 2021, amb l’objectiu de millorar i redefinir alguns processos de l’hospital. Concretament, s’han fet focus groups i observacions (shadowing) amb pacients i familiars per tal d’avaluar i millorar el procés d’acollida a l’hospital, fent ús de la metodologia Patient Journey Map. També s’han fet grups de treball amb professionals de les diferents àrees per recollir les seves percepcions i aportacions.
Durant l’any 2021, amb el suport de la consultoria Athenea Solutions, s’ha redefinit el programa d’acollida a l’hospital en un protocol transversal que s’està aplicant des de l’1 de setembre. També s’ha iniciat la redefinició del procés d’alta des de l’enfocament de l’Experiència Pacient amb l’objectiu de millorar i protocol·litzar aquest procés.
A continuació, detallem els eixos clau del Pla d’Humanització de l’assistència i l‘hospitalització de la Fundació Institut Guttmann:
- Eix 1: La cultura de la humanització
Crear cultura humanitzadora implica ocupar-se de gestionar canvis en: actituds, usos, costums i estils, comportaments individuals i grupals, etc., amb l’objectiu d’orientar a totes les persones cap a una atenció més humanitzada.
- Eix 2: Informació personalitzada i acompanyament
Superar l’atenció sanitària paternalista per donar lloc a una relació assistencial d’acompanyament i de suport, on el respecte a la dignitat de la persona implica situar el pacient al centre i valorar-lo en la seva totalitat com a persona. Aquest canvi de mirada assistencial ens obliga a informar al pacient de manera continuada, adequada i sistemàtica, empoderant-lo per a la presa de decisions compartida.
- Eix 3: Humanització en l’assistència i l’hospitalització
L’hospitalització és una experiència intensa a nivell emocional tant per al pacient com per a les famílies i/o l’entorn afectiu d’aquest. Al fet d’haver adquirit una lesió i l’impacte emocional que això pot suposar, cal sumar-hi la vulnerabilitat d’estar en un entorn desconegut i hostil, i la incertesa al voltant de la durada de l’ingrés hospitalari, del pronòstic de la lesió, de la tornada a la comunitat després de l’ingrés hospitalari, etc.
En aquest context esdevenen importants aspectes com: la millora de l’accessibilitat, la humanització en l’atenció a pacients, familiars i acompanyants, els espais confortables, la qualitat del descans dels pacients hospitalitzats, el suport i l’acompanyament, la preservació de la intimitat del pacient, l’entreteniment i el benestar emocional, etc.
- Eix 4: Humanització de l’assistència en l’edat infantil i adolescent
La coordinació amb la família i altres agents com a element fonamental per a l’atenció integral i personalitzada de l’infant/adolescent, la detecció de situacions de risc social, disposar d’ambients amables per als infants i garantir el benestar emocional són aspectes rellevants de la humanització en l’atenció al nen/adolescent.
- Eix 5: Humanització de la gestió
Des de l’Institut Guttmann no entenem un projecte d’humanització que no contempli accions envers els nostres professionals i amb l’objectiu d’escoltar les seves inquietuds i respondre amb accions de millora per humanitzar les relacions laborals en tots els sentits, entre companys, però també les relacions entre el cap i el seu equip.
Perspectiva pacient
- Millorar la satisfacció i experiència del pacient
Perspectiva professional
2. Sensibilitzar, formar i involucrar als professionals
Perspectiva organitzativa
3. Agregar projectes d’innovació i millora continua
Vida Activa, el trampolí necessari a la vida independent.
Dins els objectius de treballar l’empoderament i l’autodeterminació de les persones amb discapacitat i com un dels programes estrella de l’Àrea d’Empoderament i Qualitat de vida, neix el programa Vida Activa.
Un programa innovador d’entrenament comunitari i d’iniciació a la vida independent que va un pas més enllà de la visió tradicional de la rehabilitació hospitalària, pensat per aconseguir que la persona recuperi al màxim la seva autonomia funcional, així com la capacitat de decidir i autogestionar-se en funció del seu propi estil de vida, d’una manera activa i participativa.
L’origen d’aquesta iniciativa neix de la necessitat de traslladar els aprenentatges i les habilitats adquirides durant el procés rehabilitador a l’hospital, a l’entorn comunitari. D’aquesta manera, se’n facilita l’adaptació i es normalitza la nova situació de la persona a la comunitat.
El passat mes d’abril de 2021 es va realitzar un pilot del programa amb dos usuaris, tots dos amb una lesió medul·lar. Durant una setmana, tots dos vam conviure als apartament Guttmann Barcelona Life i van realitzar tot un conjunt d’activitats esportives, lúdiques i altres activitats relacionades amb la vida diària com maneig de cadira, transferències, ús del transport públic, compres al supermercat, etc. Els resultats del pilot van ser molt positius, tant que un dels participants va qualificar el programa com el “trampolí necessari per donar el salt a la vida independent”.
La primera edició del programa amb 6 pacients amb una lesió medul·lar té lloc al maig de 2022.
