La rehabilitación alcanza su verdadero sentido y utilidad sanitaria cuando, del resultado de su práctica, conseguimos personas que, pese a sus limitaciones funcionales, son capaces de ejercer lo máximo posible su autonomía y pueden llevar a cabo su proyecto vital con dignidad, independencia y calidad de vida, a la vez que con una participación social en igualdad de condiciones que el resto.
Para que esto sea posible, es necesario garantizar a todo el mundo una rehabilitación de calidad, pero es imprescindible contar, además, con una sociedad accesible e inclusiva, respetuosa con la diversidad funcional y que promueva una efectiva equiparación de oportunidades.
Esto es lo que procuramos medir mediante las evaluaciones periódicas que realizamos a todos nuestros ex pacientes (Lesión Medular y Daño Cerebral Adquirido) a lo largo del tiempo. En la presente memoria hacemos especial énfasis en los resultados correspondientes a los 2 y 5 años de haber finalizado el proceso rehabilitador en nuestro hospital. En estas evaluaciones periódicas, además de descartar cualquier patología derivada de su lesión que pudiera ocurrir inadvertida, se valoran, entre otros aspectos, su autonomía, su calidad de vida y su grado de participación social.
Grado de integración comunitaria
Para evaluar el grado de integración en la comunidad a los 2 y 5 años del alta se administra el Community Integration Questionnaire (CIQ), que proporciona una medida de integración en la comunidad después de una lesión. Consiste en 25 puntos relacionados con la competencia en el hogar, la integración social y las actividades productivas.
A continuación se presenta una recopilación de qué resultados obtienen nuestros pacientes en algunos de sus ítems:
La dimensión más afectada es la de trabajar y/o estudiar, ya que son muy pocos los pacientes activos en este ámbito. La literatura científica ha evidenciado los beneficios de la ocupación para las personas con discapacidad en términos de calidad de vida, funcionalidad e inclusión social. Así, para evitar cronificar una situación de desempleo es necesaria una intervención integral que tenga en cuenta intervenciones específicas para mejorar la empleabilidad de las personas con discapacidad, por ejemplo, desde la rehabilitación vocacional y programas de acompañamiento a la inserción laboral.
Por último, de acuerdo con los indicadores de calidad del Institut Guttmann, podemos concluir que el grado de integración comunitaria de nuestros pacientes se mantiene dentro del estándar esperado después de los 2 años del alta del proceso neurorrehabilitador.
Con los años se denota un bajo nivel de la integración comunitaria de los pacientes con Dany Cerebral que, aunque mejora ligeramente, hace que sea éste un dato que pone de manifiesto la vulnerabilidad de estas personas y que justifica los programas de atención comunitaria.
Grado de integración comunitaria global a los 2 años desde el alta:
| 2018 | 2019 | 2020 | 2021 | |
| Daño cerebral | 6,76 | 7,33 | 6,31 | 7,06 |
| Lesión Medular | 6,97 | 6,75 | 7,41 | 7,44 |
Grado de percepción global de la Calidad de Vida a los 2 años desde el alta:
En cuanto a la percepción de la calidad de vida (a partir de la escala WHOQoL-BREF), a los 2 años desde el alta, los pacientes con lesión medular muestran niveles dentro de los estándares previstos (≥ 2,5 , donde 1 es muy mal y 5 muy bien). La escala de evaluación WHOQoL-BREF solo pasa a los pacientes con lesión medular.
| 2018 | 2019 | 2020 | 2021 | |
| Lesión Medular | 3,03 | 3,15 | 3,00 | 3,04 |
Estado de ansiedad y depresión a los 2 años desde el alta:
Si analizamos la situación psicológica de los pacientes con lesión medular que vienen a las visitas de revisión (a través de la escala HADS), se observa que los niveles de sintomatología de ansiedad y depresión se mantienen dentro de los estándares esperados.
| Simptomatologia | 2018 | 2019 | 2020 | 2021 |
| Ansiedad | 6,38 | 7,32 | 7,85 | 6,88 |
| Depresión | 5,62 | 7,68 | 7,85 | 5,6 |
Otros resultados relevantes
En este último apartado se presentan los datos más significativos de algunos estudios realizados en el marco del programa de investigación e innovación social del Institut Guttmann en los últimos 2 años.
Tiempo de estancia hospitalaria
- Pacientes con Lesión Medular: la mejora funcional de nuestros pacientes es fruto de un tratamiento neurorrehabilitador intensivo integral. Según los datos analizados, la mejora de la funcionalidad no está condicionada por el tiempo que dura el tratamiento sino por el momento en que éste se inicia. La eficiencia y la efectividad de la neurorrehabilitación no será mayor en función del tiempo que el paciente esté ingresado, pero sí se incrementará cuando menos tiempo pase entre el momento de la lesión y el inicio del tratamiento.
- Pacientes con Ictus: a medida que aumentan las dificultades sociales del paciente, también lo hace la estancia hospitalaria. El regreso a casa se alarga significativamente para aquellos pacientes que no cuentan con un domicilio accesible y adaptado (el aumento de cada punto en la subescala de vivienda del EVSF-IG al ingreso prevé un aumento de estancia hospitalaria de 4,57 días).
Funcionalidad e integración comunitaria
La integración comunitaria satisfactoria viene determinada por la ganancia de independencia funcional obtenida durante el proceso rehabilitador. Es decir, los resultados ponen de manifiesto la importancia de las ganancias en independencia funcional obtenidas durante el proceso rehabilitador, puesto que son un factor fundamental para un alto nivel de integración comunitaria a largo plazo.
Integración Comunitaria y Calidad de Vida de los pacientes con Lesión medular
La integración comunitaria disminuye a medida que aumenta la edad de los pacientes y es menor para las personas con una tetraplejía. Se observa una disminución importante del nivel de integración comunitaria a partir de los 59 años. Se ha detectado que los resultados del CIQ son más altos (mayor integración) cuando más tiempo hace desde la fecha de la lesión, especialmente para las personas con tetraplejía.
La Calidad de Vida está fuertemente asociada a la integración comunitaria (Total CIQ) y se correlaciona de forma débil con el nivel de funcionalidad (Total FIM). Por tanto, a medida que aumenta la integración en la comunidad también se incrementa la percepción de una mejor calidad de vida. Por el contrario, la correlación entre una mejor percepción de la calidad de vida y una mejor funcionalidad es débil. Así, se evidencia la importancia de la intervención comunitaria con las personas con lesión medular. Es decir, más allá de la rehabilitación funcional, es fundamental intervenir para promocionar la mejora de la participación e inclusión social desde disciplinas como el trabajo social, la terapia ocupacional o el propio Área de Empoderamiento y Calidad de Vida.
Por otra parte, se ha evidenciado que la presencia de síntomas de depresión determina la percepción de la calidad de vida y la integración comunitaria de forma significativa. A través del análisis de datos, se ha evidenciado que intervenir sobre la depresión es fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas y su integración en la comunidad.
Se observa que, entre los síntomas de depresión, la anhedonía es especialmente significativa para determinar la calidad de vida y la integración comunitaria, tanto para personas con paraplejia como tetraplejía. Por tanto, se evidencia la necesidad de trabajar sobre aspectos psicosociales que mejoren la satisfacción con la vida y el placer para realizar actividades y participar en la sociedad.
Impacto de la pandemia de la Covid-19
La pandemia de la Covid-19 ha tenido un impacto negativo en el estado de depresión y la integración social de los pacientes con lesión medular que viven en la comunidad. Los datos analizados evidencian que los síntomas de depresión han aumentado durante la pandemia y ha disminuido el nivel de integración comunitaria. Se ha detectado que la pandemia ha afectado significativamente a los pacientes con lesión medular menores de 55 años en dos dimensiones de la calidad de vida: la física y la psicológica.
Hemos encontrado un aumento significativo en los cuidadores informales de pacientes con daño cerebral adquirido en el nivel de estrés en 6 ítems relacionados con aspectos emocionales: Impaciencia, Irritabilidad, Quejas frecuentes, Cambios rápidos de humor, Tozudez e Hipersensibilidad. Y en 3 ítems relacionados con aspectos conductuales: Impulsividad, Dependencia de otros y Falta de control.
En cuanto al impacto de la pandemia en las personas con daño cerebral que viven en la comunidad, hemos detectado que las personas con ictus han aumentado sus actividades productivas, mientras que no se han producido variaciones para las personas con traumatismo craneoencefálico. Esto incluye actividades remuneradas, cursos de formación así como actividades de voluntariado. Sin embargo, el grado global de integración comunitaria disminuye en ambos casos.