La rehabilitació assoleix el seu veritable sentit i utilitat sanitari quan, del resultat de la seva pràctica, aconseguim persones que, malgrat les seves limitacions funcionals, són capaces d’exercir al màxim possible la seva autonomia i poden dur a terme el seu projecte vital amb dignitat, independència i qualitat de vida, alhora que amb una participació social en igualtat de condicions que la resta.
Per a que això sigui possible, és necessari garantir a tothom una rehabilitació de qualitat, però és del tot imprescindible comptar, a més, amb una societat accessible i inclusiva, respectuosa amb la diversitat funcional i que promogui una efectiva equiparació d’oportunitats.
Això és el que procurem mesurar mitjançant les avaluacions periòdiques que realitzem a tots els nostres ex pacients (LM i DCA) al llarg del temps. En la present memòria fem especial èmfasi en els resultats corresponents als 2 i 5 anys d’haver finalitzat el procés rehabilitador al nostre hospital. En aquestes avaluacions periòdiques, a més de descartar qualsevol patologia derivada de la seva lesió que pogués passar inadvertida, es valoren, entre d’altres aspectes, la seva autonomia, la seva qualitat de vida i el seu grau de participació social.
Grau d’integració comunitària
Per tal d’avaluar el grau d’integració en la comunitat als 2 i 5 anys de l’alta s’administra el Community Integration Questionnaire (CIQ), que proporciona una mesura d’integració a la comunitat després d’una lesió. Consisteix en 25 punts relacionats amb la competència a la llar, la integració social i les activitats productives.
A continuació es presenta un recull de quins resultats obtenen els nostres pacients en alguns dels seus ítems:
La dimensió que es veu més afectada és la de treballar i/o estudiar, ja que són molt pocs els pacients actius en aquest àmbit. La literatura científica ha evidenciat els beneficis de l’ocupació per a les persones amb discapacitat en termes de qualitat de vida, funcionalitat i inclusió social. Així, per evitar cronificar una situació de desocupació és necessària una intervenció integral que tingui en compte intervencions específiques per a millorar l’ocupabilitat de les persones amb discapacitat, per exemple, des de la rehabilitació vocacional i programes d’acompanyament a la inserció laboral.
Per últim, d’acord amb els indicadors de qualitat de l’Institut Guttmann, podem concloure que el grau d’integració comunitària dels nostres pacients es manté dins de l’estàndard esperat després dels 2 anys de l’alta del procés neurorehabilitador.
Amb els anys es denota una baixa integració comunitària dels pacients amb Dany Cerebral, que tot i que millora lleugerament, fa que sigiui aquesta una dada que posa de manifest la vulnerabilitat d’aquestes persones i que justifica els programes d’atenció comunitària.
Grau d’integració comunitària global als 2 anys des de l’alta:
| 2018 | 2019 | 2020 | 2021 | |
| Dany cerebral | 6,76 | 7,33 | 6,31 | 7,06 |
| Lesió Medul·lar | 6,97 | 6,75 | 7,41 | 7,44 |
Grau de percepció global de la Qualitat de Vida als 2 anys des de l’alta:
Pel que fa a la percepció de la qualitat de vida (a partir de l’escala WHOQoL-BREF), als 2 anys des de l’alta, els pacients amb lesió medul·lar mostren nivells dins dels estàndards previstos (≥ 2,5, on 1 és molt malament i 5 molt bé). L’escala d’avaluació WHOQoL-BREF només es passa als pacients amb lesió medul·lar.
| 2018 | 2019 | 2020 | 2021 | |
| Lesió Medul·lar | 3,03 | 3,15 | 3,00 | 3,04 |
Estat d’ansietat i depressió als 2 anys des de l’alta:
Si analitzem la situació psicològica dels pacients amb lesió medul·lar que venen a les visites de revisió (a través de l’escala HADS), s’observa que els nivells de simptomatologia d’ansietat i depressió es mantenen dins dels estàndards esperats (≤ 8).
| Simptomatologia | 2018 | 2019 | 2020 | 2021 |
| Ansietat | 6,38 | 7,32 | 7,85 | 6,88 |
| Depressió | 5,62 | 7,68 | 7,85 | 5,6 |
Altres resultats rellevants
En aquest darrer apartat es presenten les dades més significatives d’alguns estudis realitzats en el marc del programa de recerca i innovació social de l’Institut Guttmann en els últims 2 anys.
Temps d’estada hospitalària
- Pacients amb Lesió Medul·lar: la millora funcional dels nostres pacients és fruit d’un tractament neurorehabilitador intensiu integral. Segons les dades analitzades, la millora de la funcionalitat no està condicionada pel temps que dura el tractament sinó pel moment en què aquest s’inicia. L’eficiència i l’efectivitat de la neurorehabilitació no serà major en funció del temps que el pacient estigui ingressat, però sí que s’incrementarà quan menys temps passi entre el moment de la lesió i l’inici del tractament.
- Pacients amb Ictus: a mesura que augmenten les dificultats socials del pacient, també ho fa l’estada hospitalària. El retorn a casa s’allarga significativament per a aquells pacients que no compten amb un domicili accessible i adaptat (l’augment de cada punt en la sub- escala d’habitatge de l’EVSF-IG a l’ingrés preveu un augment de l’estada hospitalària de 4,57 dies).
Funcionalitat i integració comunitària
La integració comunitària satisfactòria està determinada pel guany d’independència funcional obtinguda durant el procés rehabilitador. És a dir, els resultats posen de manifest la importància dels guanys en independència funcional obtinguts durant el procés rehabilitador, ja que són un factor fonamental per a un nivell alt d’integració comunitària a llarg termini.
Integració Comunitària i Qualitat de Vida dels pacients amb Lesió medul·lar
La integració comunitària disminueix a mesura que augmenta l’edat dels pacients i és més baixa per a les persones amb una tetraplegia. S’observa una davallada important del nivell d’integració comunitària a partir dels 59 anys. S’ha detectat que els resultats del CIQ són més alts (major integració) quan més temps fa des de la data de la lesió, especialment per a les persones amb tetraplegia.
La Qualitat de Vida està fortament associada a la integració comunitària (Total CIQ) i es correlaciona de manera dèbil amb el nivell de funcionalitat (Total FIM). Per tant, a mesura que augmenta la integració en la comunitat també s’incrementa la percepció d’una millor qualitat de vida. En canvi, la correlació entre una millor percepció de la qualitat de vida i una millor funcionalitat és dèbil. Així, s’evidencia la importància de la intervenció comunitària amb les persones amb lesió medul·lar. És a dir, més enllà de la rehabilitació funcional, és fonamental intervenir per promocionar la millora de la participació i inclusió social des de disciplines com el treball social, la teràpia ocupacional o la pròpia Àrea d’Empoderament i Qualitat de Vida.
Per altra banda, s’ha evidenciat que la presència de símptomes de depressió determina la percepció de la qualitat de vida i la integració comunitària de manera significativa. A través de l’anàlisi de dades, s’ha evidenciat que intervenir sobre la depressió és fonamental per millorar la qualitat de vida de les persones i la seva integració en la comunitat.
S’observa que, entre els símptomes de depressió, l’anhedonia és especialment significativa per a determinar la qualitat de vida i la integració comunitària, tant per a persones amb paraplegia com tetraplegia. Per tant, s’evidencia la necessitat de treballar sobre aspectes psicosocials que millorin la satisfacció amb la vida i el plaer per realitzar activitats i participar en la societat.
Impacte de la pandèmia de la Covid-19
La pandèmia de la Covid-19 ha tingut un impacte negatiu en l’estat de depressió i la integració social dels pacients amb lesió medul·lar que viuen en la comunitat. Les dades analitzades evidencien que els símptomes de depressió han augmentat durant la pandèmia i ha disminuït el nivell d’integració comunitària. Hem detectat que la pandèmia ha afectat significativament als pacients amb lesió medul·lar menors de 55 anys en dues dimensions de la qualitat de vida: la física i la psicològica.
Hem trobat un augment significatiu en els cuidadors informals de pacients amb dany cerebral adquirit en el nivell d’estrès en 6 ítems relacionats amb aspectes emocionals: Impaciència, Irritabilitat, Queixes freqüents, Canvis ràpids d’humor, Tossudesa i Hipersensibilitat. I en 3 ítems relacionats amb aspectes conductuals: Impulsivitat, Dependència d’altres i Manca de control.
Pel que fa l’impacte de la pandèmia en les persones amb dany cerebral que viuen en la comunitat, hem detectat que les persones amb ictus han augmentat les seves activitats productives, mentre que no s’han produït variacions per a les persones amb traumatisme cranioencefàlic. Això inclou activitats remunerades, cursos de formació així com activitats de voluntariat. No obstant això, el grau global d’integració comunitària disminueix en ambdós casos.