2023 PACIENTS I FAMÍLIES

Programes d’educació i suport a pacients i famílies

Suport a pacients i famílies

Des de l’Àrea de Treball Social, s’organitzen trobades setmanals, sessions informatives i grups de treball interactius, educatius i informatius on la participació del familiar és fonamental. L’objectiu principal de les intervencions de l’àrea de Treball Social són les d’acompanyar i donar suport als pacients, les seves famílies o cercle relacional proper, potenciar la utilització adient tant dels seus recursos personals (empoderament, capacitat de reaccionar, d’organitzar-se i d’afrontar els problemes), com dels ambientals-familiars (del propi grup familiar i de les xarxes naturals), així com gaudir d’un coneixement i utilització precisa dels recursos socials comunitaris del seu territori (serveis, equipaments i prestacions).

El model d’atenció biopsicosocial que caracteritza la dinàmica funcional del nostre hospital, fa palesa que “La neurorehabilitació ha de tenir en compte tant els aspectes físics, els psíquics, com els socials i culturals que incideixen en la personalitat del pacient, la seva etapa evolutiva, la seva manera de viure… Desenvolupant en cada cas estratègies assistencials centrades en el pacient i el seu grup familiar”.

D’entre les activitats realitzades per l’Àrea de Treball Social de l’Institut Guttmann, en destaquem dos programes d’educació i suport a pacients i famílies: el Cuidador Expert i el Punt de Trobada.

Cuidador expert

Nascut amb el suport dels responsables del Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat de Catalunya  (PPAC), i de la Direcció General de Planificació en Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, aquest programa adreçat a familiars de pacients amb dany cerebral adquirit es va reprende durant el 2022 després de ser aturat per la pandèmia.

L’Institut Guttmann és l’únic centre de l’estat espanyol on es duu a terme aquest programa per al perfil de pacients i famílies amb dany cerebral.

  • Dels cuidadors participants al programa el 70% són dones i el 30% homes.
  • Segons el vincle familiar, el grup més nombrós dels cuidadors són la mare o pare, i el següent és el de parella.
  • Sobre la situació laboral, la majoria de les persones participants no treballen actualment.

Per tal d’avaluar i mesurar els resultats del programa, s’han passat tot un seguit d’escales i qüestionaris als participants, dels que s’extreuen les següents conclusions:

  • De mitjana, l’autopercepció de l’estat de salut dels cuidadors participants millora. 
  • Tots els participants afirmen que s’han sentit a gust amb els companys del grup.
  • El 100% dels familiars s’han sentit molt o bastant còmodes al parlar sobre la seva situació davant d’altres persones.
  • Totes les persones participants considera que les explicacions de la conductora cuidadora han estat bastant o molt clares.
  • En general, els familiars es mostren molt satisfets de la seva participació en el grup.

Es defineix com a Cuidador Expert, la persona que té cura d’un altre amb una malaltia crònica amb necessitats d’atenció complexa i que es capaç de responsabilitzar-se i de cuidar-sen i tenir-ne autocura, i adquirir habilitats que li ajudin a gestionar l’impacta físic, emocional i social del fet de cuidar, millorant així la seva qualitat de vida i la de la persona que cuida.

Punt de trobada

El programa “Punt de trobada” és un espai que es facilita entre els professionals del centre i els pacients i els seus familiars, a partir de sessions formatives i interactives,  on s’aborden temes d’interès respecte la discapacitat en diferents esferes (biològica, psicològica, social).

El principal objectiu és l’empoderament a partir de la disposició d’informació i espais de feedback amb professionals de referència, complementant la pròpia intervenció individual i familiar que ja es realitza durant l’estada hospitalària, i treballant cap a la potenciació de l’autonomia del pacient, així com fent partícips a les famílies, traslladant la importància de ser proactiu en la recerca d’informació, educació i aprenentatge.

Durant aquest any 2023 s’han realitzat 44 sessions en les quals van participar un total de 348 persones.  S’han mantingut les temàtiques proposades als anys anteriors, donant continuïtat a l’essència del programa i als professionals més vinculats a ell. Han estat els mateixos professionals, en part incentivats per la coordinació, els qui han proposat nous temes considerats d’interès per les famílies i pacients.

Programa d’allotjament

La Fundació Institut Guttmann atén pacients que procedeixen d’arrel de l’estat espanyol, de diferents indrets de Catalunya, així com de l’Estranger.

El model neurorehabilitador de la Fundació Institut Guttmann, considera a la família com una peça clau en l’engranatge, que juntament amb el propi pacient i l’equip interdisciplinari, ajudarà a la persona que s’enfronta en una discapacitat adquirida, a recuperar la serva vida de la forma mes satisfactòria possible.

Des de ja fa uns 18 anys, la col·laboració de l’Institut Guttmann amb la Fundació Jubert Figueras ha permès allotjar a un gran nombre de famílies de pacients ingressats que resideixen a mes de 50 kilòmetres de l’hospital, i amb una situació vulnerable a nivell socioeconòmic que no els hi permet l’allotjament en hotels, pensions, o habitacions de lloguer.

L’any 2023 s’han cursat un total de 59 sol·licituds de familiars vinculats a pacients ingressats a la Fundació Institut Guttmann, de les quals 36 han estat allotjades als recursos de la Fundació Jubert Figueras.

A destacar que 5 famílies han estat més de 100 dies al pis

Apartaments Guttmann Barcelona Life

Guttmann Barcelona Life és un equipament social format per un conjunt d’apartaments totalment adaptats i domotitzats. Els apartaments compten amb un ampli ventall de serveis complementaris a mida de cada usuari. A més, la iniciativa disposa d’una cartera complementària de serveis personals i de suport adreçats expressament a la promoció de l’autonomia personal.

Ciutats i Comunitats Sostenibles

Guttmann Barcelona Life és una iniciativa de l’Institut Guttmann dissenyada per a afavorir l’autonomia i qualitat de vida de les persones amb discapacitat. L’objectiu és que puguin desenvolupar un projecte de vida independent de manera activa, inclusiva i amb el seu propi estil de vida.